Если система социальной защиты государства исключает тех, кто вследствие своих множественных нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!
Люди с множественными нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.
Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!
Подчеркивая специфический характер множественных нарушений, к которым относится и синдром Ретта, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными заболеваниями.
Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.
Введение статуса – это:
– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.
– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.
– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.
– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.
– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.
Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.
Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!
«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки. Но когда, используя различные средства, мы стараемся ухаживать за ними, понимать их и любить, они могут делиться с нами лучшим, что в них есть».
Профессор Станислас Томкиевич
Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. И как-то быстро ушло на задний план то, что еще совсем недавно мне ставили бесплодие, обещали операции, что май-июнь я пролежала в гинекологии и принимала физиопроцедуры, витамины, антибиотики, гормоны и в конце продигиозан. Я упорно ждала и приближала свою первую беременность. И вот теперь я уже не «я», а «мы».
Я тогда еще для Машки написала много иронических стишков. Вот некоторые из них.
Неопытный пылесос
Я – гремучий пылесос!
К занавеске я присос!
Помогите малолетке!
