Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих американцев. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации за 300 тысяч долларов. Более того, местные пациенты мне объясняют: “Вы знаете, даже если нет денег, то все равно лечат – ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов”. В стране, где, как нас учили, “все – за деньги”, даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так – случайно. Забавно даже, сколько людей будут рассказывать мне, что я не прав и не знаю, как все обстоит на самом деле.
18 января 2013 года
“Бюрократия бессмертна”
Мне очень хочется написать, что все отлично и я семимильными шагами двигаюсь к выздоровлению, но увы… Инъекции не начались, а боли усиливаются. В юности я прочитал “Хроники Харона”, этакую энциклопедию смерти. В ней рассказывается о “запретной” теме, что привлекало бунтарский юный ум. Описаны смерти известных людей, приведены интересные факты. В частности, рассказано, кто лично убил больше всех людей одномоментно. Не знаете? Это был американский летчик, скинувший бомбу на Хиросиму: нажав кнопку сброса бомбы, он подписал смертный приговор десяткам тысяч человек. Но я не об этом. Я о том, что среди прочих иллюстраций в книге приведена копия “Свидетельства о смерти”, выданного ЗАГСом. Под ним – красноречивая подпись “Бюрократия бессмертна”. И это – чистая правда. Бессмертна, в отличие от меня. И в США ее зачастую не меньше, чем в России.
Сейчас я оформляю и согласую кипы бумаг, связанных с клиническими испытаниями. Ведь чтобы пойти на испытания, нужно добровольное информированное согласие пациента, засвидетельствовавшего, что он понимает все риски, с этим связанные. Одновременно должны дать свое согласие университет, клиника, в которой будет проводиться лечение, а также производитель препарата, выставленного на испытания. Все шаги не просты. Например, я должен подписать свое согласие не раньше и не позже определенного числа дней до первой инъекции. За процессом испытаний следит специальная независимая организация. На момент подписания нужен еще и официальный русский переводчик от клиники, чтобы не было сомнений – пациент знает, на что идет. Словом, необходимо соблюсти все формальности. Вот и соблюдаем. А в это время у меня боли все сильнее и сильнее. Уже неделю я живу на обезболивающем – привез его из России. На мои жалобы мне говорят: “Примите обезболивающее, если не поможет, выпишем более сильное. Мы, как можем, стараемся ускорить процесс”. И просят оценить по десятибалльной шкале силу боли. Я ставлю четверку: у меня в жизни бывали боли и похуже…
Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается, я думаю, что четверка – трезвая оценка ситуации. В Нью-Йорк прилетел известный общественный деятель и мой друг Максим Кац – я тут же сел ему на хвост и отправился вместе с ним в Филадельфию к профессору Вукану Вучику. Хорошо, что это всего час езды на поезде. Упустить возможность обсудить с таким специалистом транспортные проблемы Москвы, Самары, Тольятти, Воронежа было бы просто глупо. Словом, все сносно, пока со мной оптимизм и запас нимесулида. Первое даже важнее: для нимесулида есть американский заменитель, а оптимизм интернационален.
Ко мне сейчас многие обращаются с просьбой подсказать что-то, поделиться опытом. Я стараюсь ответить всем. Я тут, кстати, встретился с одним американцем – уроженцем Киева – и его супругой. Когда мы обсуждали подходы к лечению и суммы, которые могут быть потрачены на это, была произнесена одна важная фраза: “В России привыкли думать, что американцы – бездушные буржуи, которым лишь бы напакостить всему миру и обобрать всех до нитки. Но ты приезжаешь сюда и выясняется, что для них очень важно спасти как можно больше жизней, не спрашивая паспорт или прописку. Они видят, что у тебя мало денег, и начинают искать возможности, предлагать тебе клинические испытания, подыскивать для тебя бесплатное жилье. Конечно, это делается в пределах разумных возможностей, но здесь действительно искренне пытаются помочь всем”.