Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой», как мы. Он другой. Нам тактично сообщают или грубо бросают в лицо, что «из него ничего не получится», что это будет «полный ноль», «не будет развиваться», «не будет нормально говорить», «не научится читать и писать»… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Я тоже так чувствовала… Но всё это оказалось неправдой. Просто я тогда ничего не знала. А врачи, вместо того, чтобы успокоить родителей, в лучшем случае сухо сообщают им диагноз, либо того хуже – «готовят» новоиспечённых маму и папу ко всем ужасам, которые их ожидают, как это произошло с нашей семьёй и тысячами других семей, где родился ребёнок с синдромом Дауна. С того времени многое изменилось. Во многих странах существуют общественные фонды «Даун», которые заключают официальные договора с роддомами о том, чтобы информация о рождении ребёнка с синдромом Дауна незамедлительно поступала в их организацию. Как только это происходит, психолог, сотрудничающий с фондом, немедленно устанавливает связь с родителями новорождённого и предоставляет им всю необходимую информацию (естественно, не об «ужасах», которые их ожидают). Он знакомит их с родителями, которые уже на своём опыте убедились, что с рождением ребёнка-дауна жизнь не кончается и мир не рушится. Конечно, ребёнок изменит их жизнь (как, впрочем, любой ребёнок меняет жизнь любой семьи), но совсем не обязательно, что в худшую сторону Будет намного больше забот и волнений, но сколько радости, любви и счастливых улыбок ждёт их впереди! Кроме того, существуют интернетовские форумы «Down up», где родители могут в любое время найти поддержку, попросить совет, обменяться информацией. Многие семьи создают собственные блоги, где подробно рассказывают о развитии своих детей, размещают фотографии и видеоролики из семейной жизни. Их жизни с ребёнком-дауном.
Если бы в своё время мы получили такую помощь, мы гораздо легче пережили бы известие о диагнозе сына.
Какова причина данного генетического отклонения? По сей день это остаётся загадкой. Возраст матери влияет лишь на его частотность, но не объясняет причин возникновения. Приведу некоторую статистику: у женщин моложе 25 лет риск родить ребёнка-дауна составляет 1:1400. К 30 годам это соотношение увеличивается до 1:800, в 35 лет – до 1:380, а в 45 – 1:30. Это значит, что каждый тридцатый ребёнок, рождённый 45-летней женщиной, появляется на свет с синдромом Дауна. Смотрю другой источник: в 25 лет – 1:1400, до 30 лет – 1: 1000, в 35 лет – 1:350, в 42 года – 1:60, а в 49 лет – 1:12! Разница в двух приведённых статистиках небольшая. В 45 лет количество новорождённых с синдромом Дауна в десятки раз превышает число таких детей, если возраст их матери не более 25 лет. Но так как всё-таки основная масса женщин рожает в возрасте до 35, а не в 45 и позже, большинство детей с синдромом Дауна рождены молодыми матерями, как это случилось и со мной (мне было 27, когда Имике появился на свет).
Но какие бы графики, связанные с возрастом матери, мы ни чертили, это никак не объясняет закономерность самого́ генетического феномена. В мировой медицине в целом и в области генетики в частности проводятся всё более серьёзные исследования по данному вопросу, беременные женщины подвергаются всё более тщательному обследованию, но соотношение рождающихся «даунов» и «недаунов» практически не меняется (1:600). В среднем каждый шестисотый малыш рождается с синдромом Дауна.
