Мой неповторимый геном полностью

«История человечества превращается в гонку между образованием и катастрофой», — написал когда-то английский писатель и публицист Герберт Уэллс[41]. Эта гонка идет полным ходом. Новые технологии не просто развиваются с бешеной скоростью, они достаточно дешевы и доступны для всеобщего использования. Будучи неодушевленными, они автоматически открывают человечеству информацию, доселе от него скрытую. И никто — ни научная элита, ни промышленные магнаты, спонсирующие мероприятия Черча, — до конца не знают, как эта информация будет использована в ближайшие несколько лет. Более того, они отдают решение о перспективности тех или иных направлений в наши руки.

И это при том, что генетическое образование безнадежно отстает. За редким исключением ни среднестатистический отставной военный, ни даже студент университета не знают, что такое гены, где они находятся и что делают.

— Просветительство — особенно в молодежной среде — одна из первоочередных задач проекта Personal Genome, — решительно произнес кто-то позади меня. Голос принадлежал молодому человеку, на вид не старше шестнадцати лет, который оказался юристом, специализирующимся в области правовых отношений в сфере биологических наук.

— Меня зовут Дан Форхаус. Вот моя визитка. — Я взяла карточку, а ее владелец продолжил со всей серьезностью: — Я действительно думаю, что все так или иначе связанные с этой областью науки обязаны разъяснять обычным людям, что генетика может, а чего нет.

Для Форхауса, который, перед тем как стать юристом, занимался биоэтикой, важно прежде всего развеять туман мистицизма над генетикой.

— Принято считать, что генетическая информация — это что-то совершенно особое. Что она качественно отличается от всякой другой информации личностного характера. А потому и обращаться с ней надо по-другому.

Но как же иначе! В конце концов, речь идет об интимнейших вещах, например о предрасположенности к тем или иным заболеваниям. Опасения, что эту информацию станут использовать ненадлежащим образом, побудили американцев даже принять специальный закон — Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Он вступил в силу в 2009 году и нацелен на защиту граждан от злоупотреблений со стороны страховых компаний и работодателей.

— Тем самым власти просто прячут голову в песок, — парировал Форхаус и пояснил, что имеет в виду: — GINA не решает вопроса регулирования. Он носит запретительный характер. А нам нужно именно регулирование; тогда доступ к такого рода информации не будет перекрыт.

Тут я вспомнила об одном судебном разбирательстве, связанном с генетикой, в штате Коннектикут. Некая Памела Финк неосмотрительно поведала своему работодателю из компании MXenergy о том, что у нее обнаружена роковая мутация в гене BRCA и что она в качестве превентивной меры собирается удалить себе обе груди. До этого Памела успешно продвигалась по службе, получала бонусы к каждому Рождеству, благодарности от начальства, но тут вдруг ее понизили в должности, а вскоре и вовсе уволили.

— Мы слышали об этом деле от самой Финк и от ее адвоката, — удрученно ответил Форхаус. — Не думаю, что работодатель имел право уволить ее.

Но на ситуацию можно посмотреть и по-другому: самому работодателю бывает выгодно провести тестирование определенных генов у претендента на то или иное место.

— Есть виды деятельности, особенно опасные в случае предрасположенности к конкретным заболеваниям, — сказал Форхаус.

Я тут же вспомнила о группе исследователей из Gentofte Hospital в Дании, которые получили патент на тестирование для выявления гена особенно высокого риска экземы. По их совету все дети с атопическим дерматитом проходят этот тест, поскольку в будущем им лучше избегать такие виды работы, где приходится часто мыть руки и вообще иметь дело с водой.

— Прекрасный пример, — улыбнулся Форхаус. — Из этой же оперы — предостережение будущим пилотам и водителям тяжелых грузовиков: у них не должно быть мутации, предопределяющей склонность к эпилепсии. А между тем GINA не предусматривает такой возможности. Все это показывает, что нам необходимо наладить сотрудничество между властью, работодателями и служащими, дабы с одной стороны урегулировать процесс получения генетической информации, а с другой — предотвратить ее использование не по назначению.

Как истинный почитатель генетики, сам Форхаус собирается обнародовать нуклеотидную последовательность своего генома. Не волнует ли его, что в будущем какая-нибудь престижная юридическая компания откажется взять его на работу по причине склонности, например, к болезни Альцгеймера, которая может поразить его — сделаем упор на слове «может» — в преклонные годы?