Также и
Функциональная неопределенность особенно характерна для диагностических встреч. Как мы уже отмечали, врачи иногда откладывают сообщение родителям полной информации о диагнозе, считая, что родители «не готовы» услышать правду. Кроме того, подобные отсрочки позволяют избежать столкновения с эмоциями родителей. Как уже отмечал один из авторов (см., например, Darling, 1979, 1994), для отсрочки сообщения информации по диагнозу или прогнозу врачи используют четыре стратегии: избегание, намеки, обман и отсылка к другому специалисту. В предыдущих главах мы показали, что эти техники не смягчают тревогу родителей – напротив, усиливают ее. Svarstad и Lipton (1977) обнаружили, что родители, получающие правдивую, четкую и конкретную информацию, принимают диагноз умственной отсталости ребенка спокойнее, чем те, кому давались неполные или уклончивые сведения.
Еще один потенциальный источник конфликта между родителями и специалистами – различное понимание роли родителей. Многие программы вмешательства предполагают, что родители должны становиться учителями своих детей, и именно к такой роли их готовят специалисты. Однако, как отмечают
Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.
Новые роли для родителей: рост родительской активности
Ayerг (1984) и другие предполагают, что неспособность специалистов ответить на нужды семьи приводит к росту родительской активности. Хотя большинство родителей начинают с пассивного подчинения авторитету специалистов, в дальнейшем многие из них, стремясь получить необходимые им услуги, начинают играть роль
Ранее в этой главе мы отмечали, что родители особых детей, как и другие члены общества, приучены принимать доминирование специалистов. В 1983 году Haug и Lavin сообщили, что подавляющее большинство (72%) населения никогда и ни о чем не спорили со своими врачами. Однако в последние годы, благодаря росту потребительской грамотности, все больше родителей понимают, что могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов.
Разочарование родителей в специалистах может начаться вскоре после рождения ребенка, в случае, если специалисты не предоставляют им желаемой информации о диагнозе и лечении или не позволяют родителям контролировать жизнь их ребенка. Роль беспомощных наблюдателей может быть для родителей невыносима:
Мы только и делали, что ездили в больницу и из больницы... Ничего другого. Никакой семейной жизни... Только одно: «Пора в больницу, едем в больницу». Бесконечные доктора, доктора, доктора. У нас не было даже возможности как следует узнать своего ребенка... Наконец мы дошли до того, что начали ненавидеть и врачей, и больницу
С другой стороны, некоторые специалисты охотно делятся информацией и советуются с родителями:
