В прошлом феврале мы купили машину. Джоуи были 15 или 16 месяцев, но продавец спросил: «Малышу, должно быть, месяцев восемь или девять?» И я ответила: «Да». [Моя дочь] сказала: «Ему уже год», но я на нее шикнула. Мне не хотелось ничего объяснять
Некоторые пытаются активно противостоять собственному смущению и страху:
Первые пять лет я делала глубокий вдох, прикрывала глаза и начинала рассказывать во всех мрачных подробностях, за сколько недель до срока Анни появилась на свет, сколько она весила, какого была роста и сколько времени ее держали на кислородном питании. Я объясняла все это совершенно незнакомым людям так, как будто эта информация для них жизненно важна. И все это – в ответ на простой вопрос: «Сколько ей лет?»
Со временем родители, как правило, вырабатывают краткие и приемлемые объяснения состояния своего ребенка, предназначенные для посторонних. В формулировке таких объяснений им могут помочь профессионалы или члены группы поддержки, уже сталкивавшиеся с подобными ситуациями.
Мы видим, что реакции родителей на известие о нарушениях у их ребенка варьируются в зависимости от их взаимоотношений с другими людьми до, во время и после получения известия. Значение, которое они придают нарушениям у ребенка, меняется со временем, по мере роста ребенка и столкновения с новыми ситуациями.
Способность индивида справиться с той или иной ситуацией напрямую зависит от того, как он воспринимает и определяет эту ситуацию. Определение ситуации – одна из самых трудных задач для родителей новорожденного с нарушениями, поскольку все они в той или иной степени страдают от непонимания происходящего и чувства своей беспомощности. Поскольку рождение особого ребенка, как правило, является неожиданным, родители оказываются к нему не готовы и в определении его значения вынуждены полагаться на других. Особенно важную роль играют специалисты, снабжающие родителей информацией о диагнозе, прогнозе и лечении.
К концу периода младенчества большинство родителей преодолевают свою аномию. Они могут по-прежнему испытывать гнев или разочарование из-за проблем ребенка, но начинают понимать, что с ним происходит. Если их поиск программы вмешательства для ребенка увенчался успехом, то они, кроме того, начинают ощущать некоторый контроль над ситуацией. К этому времени нарушения ребенка могут утратить для них первостепенную важность: всепоглощающая необходимость извлечь смысл из неожиданного и болезненного события постепенно блекнет и заменяется необходимостью продолжать заботу о других членах семьи, о своей карьере и досуге.
Степень возвращения семьи к «нормальной» жизни к концу младенчества ребенка варьируется в зависимости от вида и тяжести нарушений у ребенка, доступности социальной поддержки и иных факторов, которые мы обсудим в следующей главе.
Быть отцом или матерью отстающего в развитии ... это калейдоскоп чувств и переживаний.
В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках...
И чувство вины за это раздражение...
И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно...
И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед.
И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребенок так безнадежно отстает.
Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась.
И ужас оттого, что он, кажется, заболел...
Это – триста шестьдесят пять дней в году.
