Когда наша дочь окончит школу, очень вероятно, что моей супруге придется бросить работу вообще, а мне – перейти на 32-часовую неделю, потому что взрослым с тяжелыми нарушениями в нашем штате, по сути, никакой помощи не оказывается. Возможно, нам стоит подумать о переезде в другой штат. Мы знаем пожилых людей с особыми детьми, и, как правило, если не считать богачей, они живут вместе со своими детьми и заботятся о них, пока могут, – и в семьдесят, и даже в восемьдесят лет (Отец ребенка с квадриплегией)
Такие родители, как правило, пускаются на поиски решения, весьма напоминающие лихорадочные поиски, предпринимаемые родителями сразу после постановки ребенку диагноза. Им требуется жилье, соответствующее их нуждам, подходящие условия работы; финансовые и юридические консультации; социальные, досуговые и, если это возможно, сексуальные возможности для их взрослого ребенка. Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что именно в период взросления ребенка у родителей обостряется ощущение беспомощности и неспособности наладить свою жизнь. Как мы отмечали, эти авторы обнаружили, что необходимость в социальной поддержке и в присмотре за детьми имеет возвратный характер: она остра у родителей детей дошкольного возраста, снижается в школьном возрасте и снова возрастает по его окончании. Период взросления ребенка угрожает нормализации, достигнутой родителями в его школьные годы.
Планы на будущее
Жилищные условия Многие взрослые с физическими нарушениями, не имеющие значительных интеллектуальных ограничений, способны вести самостоятельную жизнь при наличии наемных помощников или особым образом переоборудованного жилья, специального оборудования и средств передвижения. Такие люди способны сами участвовать в планировании собственного будущего: некоторые из них могут, подобно своим родителям, активно участвовать в борьбе за максимально нормализованную жизнь для себя и своих товарищей по несчастью.
Для взрослого, неспособного достичь подлинной независимости, существует множество возможностей, зависящих от места его проживания и финансовых ресурсов семьи. Один край спектра – институционализация (помещение в интернат); другой – различные формы совместного проживания. Хотя в последние два десятилетия число альтернатив интернатам активно растет, исследования показывают, что большинство взрослых с серьезными нарушениями по-прежнему проживают в относительно многолюдных учреждениях (Krauss & Giele, 1987). На запись в групповые дома и другие формы совместного проживания, как и на услуги личных помощников, часто существуют длинные очереди. В отдаленных сельских местностях такие услуги могут быть вообще недоступны. Родители часто выражают озабоченность текучкой персонала в некоторых групповых домах и уровнем квалификации людей, работающих в этих заведениях (Darling & Darling, 1982).
В таких случаях, как описанный в начале раздела, родители решают оставить взрослых детей при себе и заботиться о них, пока могут; некоторые надеются, что ответственность за них возьмут на себя братья и сестры, кто-то полагается на других родственников. Большинство родителей понимают, что подобные соглашения не вечны, однако многие откладывают решение вопроса о помещении в интернат, принимая идеологию «жизни одним днем», обычную среди родителей детей младшего возраста. Многие из них испытывают двойственные чувства: понимают, что рано или поздно их детям придется жить иначе, и в то же время страшатся этого. Вот характерные высказывания родителей подростка с умеренной умственной отсталостью:
