Эта книга об Опыте Преодоления. Порой – о рождении заново. Собранные в ней истории – своеобразная прививка мужества. Рассказанные родителями и детьми от первого лица, они поражают силой духа и безграничной любовью. Книга призвана стать опорой семьям, чьим детям поставлен онкологический диагноз; не дать отчаяться, поддаться разрушительному страху. Путеводной звездой книги стал реабилитационный лагерь «Шередарь» во Владимирской области, основанный в 2012 году. Он работает по международным стандартам Терапевтической Рекреации (Therapeutic Recreation) и принимает детей из всех российских регионов.
В творческой биографии каждого автора, пишущего художественную прозу, может наступить момент, когда он, охладев к литературным приёмам и вымыслам, чувствует потребность сфокусироваться на реальном потоке жизни, отразить его без купюр, в подлинном свете. По крайней мере, так случилось со мной. Из множества важных тем мне предстояло выбрать ту, с которой наиболее полно резонировало сердце.
«Разговор с выздоровевшим ребёнком» – таким виделось поначалу название книги. Хотелось создать жизнеутверждающую, наполненную светом книгу, где дети от семи до четырнадцати лет, преодолевшие тяжёлую болезнь, расскажут о себе. О своих интересах, чаяниях, надеждах… Ворошить раны, извлекать на свет уроки, полученные детьми за время болезни, совсем не хотелось. Всё самое страшное по законам природы из детской памяти должно вытесняться, иначе как идти дальше, развиваться, адаптироваться в социуме?
Но уже на первых встречах с семьями стало понятно: такое название будет не полной правдой. Потому что для детей, переболевших онкологией, привычные законы природы отменяются. Те, кто прошёл лечение в возрасте до трёх лет, обычно забывают о болезни; те, кто заболел позже, помнят растянутые во времени тяжёлые испытания детства, а есть те, кому напоминают об этом обстоятельства, чьи надежды и чаяния разбиваются о рецидивы. Именно поэтому детские врачи-онкологи не рискуют говорить о полном выздоровлении ребёнка, в лучшем случае – о стойкой ремиссии.
Тем не менее побеждаются и рецидивы, и ремиссия может оказаться длиною в жизнь – насыщенную, продуктивную, долгую жизнь…
Разговоры, вошедшие в книгу, я записывала на диктофон. Помимо бесед с детьми, особую ценность для меня приобрели монологи родителей. Перечитывая перенесённые в компьютер тексты разговоров, я по старой памяти некоторое время ещё сомневалась, колебалась, достаточно ли они литературны, не стоит ли их причесать, припудрить, облагородить. Но, вопреки авторской страсти бесконечно править написанное, некая сила во мне говорила: не бойся отсутствия словесной красоты, бойся приукрашенной фальши. И эта сила победила. В книге нет ни одной отретушированной строчки. Каждая запечатлённая на этих страницах встреча, каждый разговор уникальны своей подлинностью, как уникален и неповторим каждый ребёнок, как уникален и бесценен Опыт каждого родителя, прошедшего или продолжающего проходить труднейший путь вместе со своим ребёнком. Я выступаю лишь посредником. Мне нужно было решиться на сам шаг, найти источник контактов, договориться о личной встрече с семьёй, если она живёт в Москве или Подмосковье, о разговоре в скайпе, если это дальний регион, перенести интервью в ноутбук и скомпоновать материалы. Не скажу, что встречи и разговоры дались мне легко. Их концентрация и эмоциональный накал зашкаливали. Иногда малодушно хотелось отступить – из-за собственного бессилия изменить что-либо в судьбах этих людей, из-за невозможности отмотать плёнку назад, устранить «дурацкие поломки» детских организмов – отменить, отменить, отменить произошедшее!.. Но чьи-то крепкие и тёплые ладони будто подпирали мою спину. Я всё больше понимала, что эти родители, наделённые бесстрашием и стойкостью титанов, способны сворачивать горы и в то же время улавливать самые тонкие и нежные движения человеческой души. И ещё во мне не переставали звучать слова некоторых из них: вы делаете благое дело! Бог вам в помощь!
Теперь, когда материалы собраны и скомпонованы, я с трудом могу определить жанр книги. Возможно, документально-публицистический. Хотя в какой-то момент мне перестало быть это важным. Надеюсь, особо искушённый читатель не спасует перед её документальной основой, сумеет за шероховатостями прямой речи расслышать главное.
Со мной же навсегда останутся
Поездка в реабилитационный лагерь «Шередарь» во Владимирской области состоялась в начале февраля 2018 года. Потрясение от увиденной там красоты. Беседа с руководителем реабилитационных программ клиническим психологом Владиславом Сотниковым, рассказавшим об устройстве лагеря, о проводимых там бесплатных сменах. Наконец, 28 февраля – знакомство и интервью с удивительным человеком, Михаилом Афанасьевичем Бондаревым, на собственные средства построившим и возглавляющим лагерь. Однако всё по порядку.
