Качество жизни ребенка всегда было важной проблемой общества. В древнем мире младенцы не имели гражданских прав, включая право на жизнь. Необходимо было продемонстрировать способность к развитию в младенчестве и показать свою потенциальную ценность для сообщества. Младенцев с патологиями признавали не способными на это и чаще всего убивали или отказывались лечить. По прошествии тысячелетий вызрело убеждение, что оказание помощи всем жизнеспособным детям является желаемой социальной целью.
Стремительное развитие медицинских технологий выхаживания новорожденных привело к появлению шансов на выживание и сохранение качества жизни у детей, считавшихся раннее бесперспективными. Существует формула, предложенная Shaw (1977) с целью повышения объективности восприятия оценки качества жизни младенца:
где
Медицинские работники склонны видеть в качестве жизни пациентов физические и интеллектуальные составляющие, которые поддаются измерению или физическому исчислению. Представленная формула демонстрирует важность социальных факторов в оценке качества жизни. Формулу уместно использовать как дидактический инструмент, вспомогательное средство для анализа гуманных медицинских решений, а не алгоритмическое руководство к клиническому действию. На оценку качества жизни новорожденного ребенка, несомненно, влияют культурные и социально-экономические условия. Например, вероятное будущее недоношенного ребенка с множественными пороками развития, рожденного шестнадцатилетней матерью-одиночкой с пристрастием к наркотикам из социально неблагополучной семьи, явно будет отличаться от будущего подобного ребенка, рожденного в состоятельной семье, проживающей в комфортных условиях и имеющей финансовые возможности проведения полного комплекса медицинской реабилитации.
В Нидерландах (Campbell A. G. M., 2000) педиатрам предписано принимать во внимание ожидаемое качество жизни, когда решается вопрос о продлении жизни новорожденного с тяжелыми дефектами. Если жизнь ребенка считается «невыносимой», то врачи в тесном взаимодействии с родителями, коллегами и медицинскими сестрами могут прекратить лечение. Для проверки «невыносимости» жизни ребенка используются пять критериев:
– способность в будущем общаться вербально и невербально;
– способность обслуживать себя;
– степень зависимости от медицинской поддержки;
– степень страдания сейчас и в будущем;
– ожидаемая продолжительность жизни.
Признавая недостатки и опасность субъективных оценок, сделанных от имени пациента, большинство педиатров сознают важность качества жизни как критерия принятия решения в интересах тяжелобольных детей и их семей. Однако соглашение между отдельными специалистами в некоторых случаях может быть не достигнуто, и тогда эффективной защитой для больного ребенка может стать семья. У части родителей формируется сильная привязанность к ребенку еще до его рождения. Они думают о растущем плоде как о члене семьи, участвуют в пренатальном воспитании, ежедневно общаясь с внутриутробно развивающимся младенцем. В неонатальном периоде такой ребенок будет для родителей драгоценной личностью, и для них отмена поддерживающего жизнь лечения или воздержание от него крайне сложный вопрос. Но именно озабоченность жизнью ребенка как личности заставляет родителей разделить мучительную ответственность медицинского персонала.
Сложное взаимодействие полярных точек зрения и эмоциональное напряжение окружают трагедию рождения ребенка с патологией. Все это может привести к ошибкам в принятии решений. В любой обстановке скоропалительных суждений о качестве жизни следует избегать.
Существуют 3 стратегии принятия решений, когда речь идет о спасении детей в крайне тяжелом состоянии (Southwell S. M., Archer-Duste Н., 1993).
Первая стратегия – статистический подход. Эта стратегия основывается на статической вероятности неблагоприятного исхода. Она применяется в Швеции по отношению к недоношенным массой менее 750 г. Таким детям после рождения отказывают в лечении, так как, по данным статистики, 80 % недоношенных с экстремально низкой массой тела имеют в катамнезе тяжелые инвалидизирующие заболевания. Преимущество этого подхода состоит в том, что исключается принятие трудных решений в индивидуальных случаях, так как имеются согласованные стандарты. Это позволяет осуществлять соответствующиеичеткие вмешательства в каждом конкретном случае.
Недостатки стратегии статистического подхода – потеря небольшого числа потенциально хороших, способных к выживанию детей. Роль родителей в принятии судьбоносных решений минимальна. Стратегия игнорирует сложности индивидуальных этических дилемм.
