Я мама «особого» ребенка. Особыми у нас принято называть детей, имеющих серьезные отклонения в психическом развитии и поведении, чтобы не употреблять термины «дефективный ребенок», «умственно отсталый», «психически ненормальный». Это дети с синдромом Дауна, аутисты, дети страдающие эпилепсией, шизофренией, различными генетическими заболеваниями. Естественно, семьи, воспитывающие особых детей, сталкиваются и с особыми трудностями.
Помню шок первого диагноза. Врач сказала, что считает правильным ничего не смягчать и ничего не преувеличивать, общаясь с родителями, а у моей дочки умственная отсталость и аутизм. Жуткая боль и страх: что нас ждет в будущем?
Потом сомнения: а вдруг врач ошибается? Один специалист, второй, третий. Диагноз ставят помягче: ЗПР (задержка психического развития) и аутистические черты, но смысл тот же. А вот чем лечить – мнения совершенно расходятся…
В какой-то момент понимаешь, что измоталась сама и измотала ребенка; надо на чем-то остановиться. Остановиться на районном враче в поликлинике мне не хотелось (судила по другим специалистам, по разговорам в очереди и видя отношение).
Я выбрала уважаемый в народе Институт коррекционной педагогики и не жалею. Но столкнуться с государственной «помощью» все же довелось.
Ребенку-аутенку помимо лечения необходимы специальные развивающие занятия с логопедом, дефектологом. Цена одного такого занятия в Москве доходит до 1500 руб. за час.
Я воспитываю малыша одна, есть еще старшая дочь, такие расходы нам не по карману, и я решила пойти за помощью в государственные службы.
В каждом округе есть несколько центров, куда люди могут обратиться с такими проблемами. Я обратилась в ближайший к дому – «Исток». Чтобы получить заветные бесплатные занятия, нам пришлось опять пройти всех их специалистов (данные уже проведенных обследований их почему-то не устраивали) и «выйти на комиссию».
На комиссии мне категорически посоветовали отказаться от всех назначений нашего лечащего врача и дали список гомеопатических препаратов. На вопрос, кто будет отвечать за последствия лечения и с кем я могу консультироваться по мере его течения, мне ответили, что это мои личные заморочки.
– Пейте то, что мы вам назначили, а через 2 месяца мы вас опять на комиссию пригласим.
– А как же занятия, ради которых мы вторично проходили все обследования?
– Вот через 2 месяца и приходите.
Они сразу предупредили, что больше 5 занятий не дадут. Такому ребенку их надо минимум 5 в неделю, а тут всего 5! Мне объяснили, что центр перегружен, а так каждому хоть немножко достанется.
Второй попыткой найти государственные занятия для ребенка стала лекотека. Это относительно молодая идея: организация при детских садах занятий для детей с трудностями в развитии.
Про лекотеки у нас мало кто знает. На сайте департамента образования в нашем округе нашла 4 лекотеки. Одна, как оказалось, еще не работает (и до сих пор не работает). Другая – только для детей с ДЦП. Третья перегружена, и нас не взяли. А вот в четвертую – о счастье! – дочку записали.
Психолог нам сразу понравилась, легко нашла контакт с ребенком. Комната оборудована просто великолепно. Масса развивающих игрушек. Только вот расписание – полчаса в неделю, в 6 вечера, когда трехлетний ребенок уже плохо может заниматься. (А с утра до вечера психолог работает в детском саду.) Ну хоть что-то, начали ходить. Счастье длилось недолго. Через месяц нам сообщили, что лекотека закрывается – нет финансирования.
Следующей моей попыткой получить хоть какую-то помощь от государства стал вопрос со специализированным детским садом. Вот краткие хроники наших похождений. Читая, помните, что мама при этом должна ходить на работу.
Сначала я зашла в ближайший к дому коррекционный садик. Там мне объяснили, что попасть сюда можно только через медико-педагогическую комиссию. Направление в нее надо получить в районной поликлинике. Я пошла к участковому врачу. Та сказала, что она таких направлений не дает; дают их специалисты, в нашем случае это может быть невролог или логопед.
Я пошла к неврологу. Там мне объяснили, что она такого направления дать не может. Нужно к психоневрологу, но в нашей поликлинике его нет, надо поехать в другую.
Я поехала в другую. Психоневролог сказала, что такие направления она дает, но для этого я должна пройти с ребенком полную диспансеризацию в поликлинике плюс обследование в 6-й психиатрической больнице. Заодно предложила оформить ребенку инвалидность, чтобы получать денежную помощь и льготы.
Что такое диспансеризация в нашей поликлинике? Чтобы попасть к логопеду, запись раз в неделю, народ стоит на улице с 6 утра. В 8:30 открывается поликлиника. В 8:35 свободных мест к логопеду нет. С окулистом проще – живая очередь.
Мы с дочкой были ровно 50-е. Даже здоровый ребенок такое с трудом выдержит, а для аутенка это совсем беда. Диспансеризацию мы осилили. Наступила очередь 6-й больницы, в народе «Шестерки». Чтобы попасть в поликлинический отдел, надо приехать туда, записаться, через 2–3 недели примут.
