Темпл Грандин рассказывает онлайн-журналу В«SalonВ», что для неё означают новые данные и почему повышение информированности об аутизме не всегда хорошо. Р
25 апреля 2012 г.
Темпл Грандин рассказывает онлайн-журналу «Salon», что для неё означают новые цифры и почему повышение информированности об аутизме не всегда хорошо
Темпл Грандин (фото Розали Уинард)
За последние несколько недель новые показатели распространённости аутизма вызвали обширную полемику в среде американских родителей. В начале апреля Центры США по контролю и профилактике заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention (CDC)) выпустили свой последний, шокирующий отчёт о расстройстве, который показывает значительный всплеск числа диагнозов — согласно цифрам, в аутическом спектре теперь находится один из 88 детей и один из 54 мальчиков. Этот прирост на 78% с 2002 года поразителен. За прошедшие с тех пор недели учёные мужи и врачи затратили много времени на обсуждение того, что же в действительности означают эти изменения: обусловлены ли они прогрессом в выявлении аутизма, ослаблением его критериев или мы стали свидетелями подлинного всплеска аутизма у американских детей? Как заявил журналистам доктор Томас Фриден, директор CDC, эти изменения «могут всецело быть результатом улучшения диагностики. Однако мы не знаем, так ли это на самом деле».
Для Темпл Грандин, наиболее известного аутичного человека в стране, эта новость — одновременно источник и облегчения, и озабоченности. Аутизм был диагностирован Грандин в возрасте 2-х лет, и до 4-х она не разговаривала, однако впоследствии стала одним из самых известных в стране разработчиков оборудования в области животноводства. (В 2010 году вышел тепло принятый фильм по её биографии производства HBO «Темпл Грандин»). Также Грандин является автором ряда книг, в том числе вышедшей недавно «Другие… Но не уступающие» («Different… Not Less») — сборника воодушевляющих персональных эссе, написанных людьми из аутического спектра, которые так же, как и она, добились успехов в работе. Предназначение сборника, говорит она «Salon», — вдохновить молодёжь с аутизмом на достижение успешной трудовой жизни.
«Salon» побеседовал с Грандин по телефону о новых показателях распространённости аутизма, проблемах с информированностью об аутизме, а также о том, что может сделать правительство, чтобы помочь родителям детей в спектре.
Недавно CDC выпустили шокирующий отчёт, в котором демонстрируется значительный всплеск числа случаев аутизма. Что вы думаете об этом?
Мне очень хорошо известны эти цифры. Один существенный вопрос, который в связи с ними возникает: возросло ли число случаев аутизма в лёгкой форме? Я так не думаю — они всегда были среди нас. Частично прирост вызван лучшим их диагностированием. Я работала с огромным количеством людей, о которых я знаю, кто из них в спектре — но в настоящее время я полагаю, что и впрямь выросло число случаев тяжёлого аутизма. Возможно, это из-за загрязнителей окружающей среды. На днях я прочитала статью о том, что считавшиеся совершенно безвредными пестициды при воздействии на крупный рогатый скот делали быков бесплодными, что поднимает вопросы по генетике.
Существуют некоторые опасения, что расширяя число людей с аутизмом CDC выхолащивают диагноз аутизма.
Проблема с этими диагнозами в том, что они не точны. Они говорят об изменениях в DSM и замене аутизма на социально-коммуникативное расстройство (Social Communication Disorder), и они сидят по кабинетам и обсуждают это. Это не точный диагноз наподобие туберкулёза. Вы демонстрируете определённое поведение, такое как социальная неловкость, или фиксированный интерес, или повторяющееся поведение, и это помечается как аутизм. Но это очень протяжённый спектр. С одного конца вы имеете людей, работающих в области высоких технологий, а с другого — невербальных аутистов с эпилепсией, и это одна из серьёзных проблем. Стив Джобс, вероятно, был бы в спектре, а также Эйнштейн.
С другой стороны, эти недавно возросшие цифры могут также дать многим родителям детей с аутизмом возможность почувствовать себя не столь одинокими.
Я думаю, это действительно важно. Когда я была молода, моя мать находилась в абсолютном одиночестве. С тех пор точно многое изменилось. У неё была бы возможность поговорить с другими родителями в группе поддержки, но в 50-е годы ничего такого не было.
