– Причинить добро, – громко сказал Емельянов.
– Причинить добро, точно! – улыбнулась ему Ульяна Васильевна. – Так вот, при этом, не спросив – а что же действительно нужно человеку или семье для того, чтобы они стали счастливыми? Или хотя бы имели возможность интегрироваться в жизнь. Я прекрасно помню свой первый круглый стол. Помню, как Лариса Константиновна рассказывала о своих ощущениях, когда ей сразу и безальтернативно предложили отказаться от ребенка. За ней выступили еще несколько мам, которые говорили о том же. Это было для меня потрясением. Потому что мы-то считали, я, как чиновник, как человек, который формирует нормативную базу и приказы, я была уверена, что это же должно быть понятно каждому – ни у кого нет права мотивировать на что-то родителей. Когда мы получили такую обратную связь, это был шок. И старт для того, чтобы начать работать. Мы обнаружили целую кучу всевозможных проблем, с которыми реально сталкивается семья и ребенок. Все эти вопросы предстояло нормативно проработать. Когда устанавливать инвалидность? Если инвалидности нет, то есть ли право на получение социальных льгот? И так далее. Вопросы, которые касались образовательных программ, нас волновали не меньше. Но тогда вся система была абсолютно в зачаточном состоянии. Представить себе, что ребенок пошел в общеобразовательную школу или садик, в две тысячи восьмом году было вообще немыслимо. А это ведь было всего десять лет тому назад. Поэтому очень важно было понять потребности семей и реально оценить, чем мы можем быть полезными. И что мы можем сделать в рамках нормативно-правовой базы финансирования и кадрового потенциала. Мы пытались понять, что должны изменить для того, чтобы снять эти вопросы. Еще один важный этап – вопрос просвещения всех трех сторон: родительского сообщества, специалистов и людей из гражданско-правовой службы, которые принимают решения, то есть законодательной и исполнительной власти. Спасибо огромное, Лариса Константиновна, потому что вы начали про маршрутизацию. Это самый первый этап.
– Можно, я еще добавлю? – попросила Мичурина. – Это больной вопрос, как сообщают в роддоме, когда рождается ребенок с пороками. Есть ли у меня право на жизнь? Этот главный вопрос идет изнутри. Нам необходимо знать о пороках на начальном сроке беременности. Потому что после рождения наших «солнечных детей», перед неподготовленными родителями, встают страшные вопросы – либо отказаться, либо не отказаться. Сохранить беременность или нет, вот с какого этапа необходимо начинать маршрут.
