Лечение муковисцидоза стоит неподъёмно дорого. Своими силами не обойтись и на государство не облокотиться. Вижу в сети бесконечные сборы на антибиотики, виброжилеты, откашливатели, кислородные концентраторы, высококалорийное питание, дорогущие расходники. Да почему всё так дорого? Суммы астрономические: 300 тыс., 500, 800. Больные, особенно взрослые, вынуждены обращаться за помощью к обществу и ждать, когда для них соберут деньги. Иногда ждать месяцами. Во многих странах такие пациенты получают необходимое лечение от государства, имеют достойные пенсии и возможность работать, заниматься спортом и жить долго и полноценно.
Но я живу в России. Мне тоже придётся п р о с и т ь?
Я привыкла помогать, а не нуждаться. Догонять, а не ждать. На все свои нужды и хотелки всегда находила деньги. Имела финансовую подушку безопасности. Теперь предстоят расходы, которые я не смогу даже предвидеть, а уж тем более оплатить.
Мозги набекрень…
Почему судьба выкручивает руки? За какие промахи наказывает безвыходным положением? Знает, падлюка, что просить о помощи для меня пытка?
И в-пятых. Я стала чаще оглядываться назад и задумываться.
Если бы знала о болезни и о том, что могу встретить мужчину с таким же поломанным геном, как у меня, пустила бы вообще кого-то в свою жизнь?
Если бы знала, что могу родить ребёнка со смертельным заболеванием, стала бы я мечтать о дочери? Или остановилась бы на одном сыне и посвятила бы себя только ему?
Если бы знала, что ношу под сердцем человечка, заранее обреченного на неравную борьбу за своё место на этой земле и мучительную смерть, стала бы вынашивать беременность? Или всё-таки?..
Если бы в аварии сработали подушки безопасности и малышка погибла, не успев родиться, как сложилось бы дальше?
Если бы я выбирала: отказаться от ребёнка с таким страшным диагнозом и жить привычной, комфортной, спланированной жизнью, или нести этот крест до конца — что решила бы?
Бы, бы, бы, бы, бы…
Ответить пока не могу. Я всего лишь человек. С недостатками, слабостями и амбициями. Бить себя в грудь и кричать: «Смогла бы! Всё равно бы выбрала этот путь!» — не стану, скажу честно. Ноша тяжела. Но и признавать, что умыла бы руки, тоже не буду. Не робкого я десятка. Пусть эти вопросы пока останутся открытыми.
Ну вот, Золотинка проснулась. Нам надо дышать, прыгать, делать массаж, пить лекарства, кушать, играть. Убегаю.
До встречи, дневник.
<p>Воскресение</p>Я не знаю, что будет завтра.
Мое дело быть счастливой сегодня.
Сидней Смит
03.09.2017
— Свобода! — пела моя душа.
Я мчалась по Загородному шоссе, как по взлётной полосе.
