Чем измеряется добро? Деньгами, собранными для беспомощных? Временем, потраченным на благотворительность? Силой рук и скоростью ног волонтёров? Или, может быть, тоннами гуманитарной помощи, медицинского оборудования и лекарств, спасающих жизни?
Добро не измерить. Оно бесценно, необъятно, непреложно. И обязательно появляется там, где есть слабый, беззащитный. Как полюса магнитов они притягиваются друг к другу. Для человека естественно сострадать и помогать. Дать червонец нищему, даже если в кармане всего сотня. Провести через дорогу незрячего, если сам не слышишь. Протянуть стакан воды безрукому, если у самого нет ног.
На каждое горе всегда найдётся тот, кто сотворит добро. Теперь я это точно знаю. Считаю своим долгом рассказать о деятельности благотворительных фондов, которые занимаются проблемой муковисцидоза в России.
БФ «Во имя Жизни»41 создан в 2006 году родителями детей, больных МВ.
Фонду на безвозмездной основе помогают более 100 компаний и 30 постоянных волонтеров. Организация оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, поддерживает стационары, в которых проходят плановое лечение пациенты с МВ.
Программы фонда и задачи команды по ним:
«Адресная помощь». Приобретают жизненно необходимые лекарственные препараты подопечным фонда, закупают медоборудование (кислородные концентраторы, ингаляторы, пульсоксиметры и т. д.), материально помогают малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ.
«Поддержка стационаров». Оснащают отделения муковисцидоза необходимой бытовой техникой и повышают комфорт стационаров, покупают расходные материалы высокого качества, лекарственные препараты под конкретных пациентов, необходимое оборудование (аппараты вспомогательной вентиляции легких, аспираторы, откашливатели и т. д.).
«Скорая Помощь». Резервируют запас средств помощи на экстренный случай, когда нет времени на адресный сбор (для срочной транспортировки пациента, оплаты скорой, закупки необходимых расходных материалов и лекарственных препаратов, оплаты сиделки, ритуальных услуг и транспортировки).
«Дыши со мной». Обеспечивают людей с МВ, ожидающих трансплантацию легких, кислородными баллонами, необходимыми для передвижения и транспортировки кислородозависимых пациентов.
«Да будет детство». Придумывают и организовывают развлечения для детей, проходящих курс лечения в стационаре РДКБ (праздник воздушных шаров, дни разных стран, карнавал, Новый год и т. д.).
«Спецпитание». Закупают спецпитание, поддерживающее вес людей с муковисцидозом и нужное для профилактики мышечного истощения.
«Ингаляторы». Обеспечивают ингаляторами, чтобы ускорить старт необходимой терапии сразу, как пациенту ставят диагноз. Заменяют устаревшие и вышедшие из строя приборы (для семей с низким достатком).
«Скоро в школу». Покупают необходимые школьные аксессуары и одежду для детей с МВ из семей с низким достатком.
БФ «Тепло сердец»42 создан в 2007 году при участии Галины Владиленовны Чаликовой. В 2009 году в фонде открылась благотворительная программа «Кислород», поддерживающая больных муковисцидозом. Её создали волонтёры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице (РДКБ) под руководством Майи Сониной. Со временем программа «Кислород» стала единственным направлением деятельности.
Фонд собирает пожертвования, организовывает благотворительные и просветительские акции. Приобретает медикаменты и индивидуальное оборудование для пациентов. Патронирует выездные службы на дом (паллиативную помощь). Закупает медицинское оборудование и расходные материалы для больниц, где лечат больных муковисцидозом. Обеспечивает социальной и иной комплексной поддержкой больных, ожидающих трансплантацию лёгких. Помогает волонтерам-водителям со своим транспортом, поддерживает в юридических вопросах, связанных с лечением, оказывает психологическую поддержку больным и их родственникам. Распространяет информацию о заболевании и проблемах пациентов через СМИ и интернет.
Проекты фонда и задачи команды по ним:
«Адресная помощь». Закупают лекарства, индивидуальное оборудование и специальное питание для МВ-пациентов.
«Творчество». Организовывают занятия арт-терапией в отделении муковисцидоза РДКБ, где лечатся пациенты до 18 лет. Благодаря этим занятиям в отделении выросло уже не одно поколение прекрасных художников.
«Второе дыхание». Помогают пациентам, ожидающим трансплантацию лёгких или уже прооперированным и проходящим курс реабилитации. Собирают средства на аренду жилья в Москве, чтобы пациент находился не больше, чем в двух часах езды до медицинского учреждения, где проводятся операции (НИИСП им. Склифосовского, НИИ Трансплантологии). Собирают средства для незапланированного необходимого лечения, которое не предусмотрено бесплатной программой.
«Медицинское оборудование». Закупают аппараты неинвазивной вентиляции лёгких, инфузоматы, газовые анализаторы, спирометры для отделения муковисцидоза НИИ Пульмонологии на базе больницы № 57 г. Москвы.
