«Срочная помощь». Организовывают экстренную помощь пациентам, находящимся в тяжёлом и критическом состоянии.
БФ «Острова»43 создан в 2010 году. Миссия фонда — помогать людям с муковисцидозом. Улучшать качество их жизни, объединять, помогать эффективно общаться, раскрывать творческие способности и таланты. Поддерживать родительские организации, фонды и некоммерческие партнерства, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите этой категории граждан.
Программы фонда и задачи его команды:
«Шопеновская премия». Выделяют гранты, чтобы индивидуально поощрить активных пациентов с МВ и людей, помогающих им полноценно жить и поддерживать здоровье.
«Помощь регионам». Грантами помогают пациентским организациям регионов реализовывать проекты, улучшающие положение людей с МВ.
«Кинезитерапия». Грантами помогают обучать кинезитерапевтов из регионов и обустраивать кабинеты для кинезитерапии.
«Повышение квалификации врачей». Присуждают гранты на подготовку и повышение квалификации в России и за рубежом для российских специалистов, занимающихся муковисцидозом.
«Поддержка научно-исследовательских проектов». Грантами поддерживают научно-исследовательские работы в области муковисцидоза и индивидуально поощряют учёных.
«Трансплантация легких». Помогают пациентам, нуждающимся в трансплантации и прошедшим её (питание, аппаратура), поддерживают и развивают направления трансплантологии в России (помощь ведущим центрам Москвы и Санкт-Петербурга в обеспечении операций и подготовке кадров).
«Издание информационных материалов». Создают новые фильмы, книги, методические пособия и формируют информационную базу для пациентов с муковисцидозом и их семей.
«Организация и проведение конференций». Финансово и организационно поддерживают конференции и семинары, посвящённые вопросам лечения муковисцидоза.
«Психологическое консультирование». Психологи фонда помогают пациентам и их родственникам.
«Мир МВ». Собирают и делятся информацией и контактами взрослых, состоявшихся пациентов с муковисцидозом, готовых рассказать о своём опыте.
«Профилактика». Помогают профессиональным сообществам развивать проекты и программы преконцепционного скрининга, как возможного метода профилактики генетических заболеваний.
Внедряют в общественное здравоохранение возможность делать добровольный скрининг на носительство распространенных наследственных болезней для супругов, планирующих рождение ребёнка. Популяризируют уже действующий неонатальный скрининг.
БФ «Круг Добра»44 создан 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых — муковисцидоз. Председатель правления фонда — священнослужитель Русской православной церкви Александр Евгеньевич Ткаченко.
Задача фонда — закупать дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства для детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями. Благодаря «Кругу Добра» у больных детей появилась возможность получать технические средства реабилитации, в том числе не входящие в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
Фонд финансируется за счёт средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). С заработков свыше 5 млн рублей в год взимаются не 13 %, а 15 %. Таким образом в фонд поступает около 60 млрд рублей в год. Также в фонд «Круг добра» поступают добровольные имущественные взносы и пожертвования.
На 12 сентября 2023 года фонд насчитывает 22723 подопечных.
«Круг Добра» помогает людям с заболеваниями из списка, состоящего из восьмидесяти шести наименований.
Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых Министерством здравоохранения РФ для подопечных фонда, содержит сто два наименования.
Двести пять миллиардов рублей — на такую сумму «Круг Добра» заключил контракты и договоры, чтобы закупить лекарственные препараты и медицинские изделия.
С начала 2023 года в Россию поставлено более пяти тысяч упаковок генетического корректора «Трикафта».
В этом мире не может быть всего;
довольствуйтесь величайшей радостью: здоровьем.
Фредерик Шопен
21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD). Учредила его Европейская организация муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) в 2006 году, желая привлечь и повысить общественное внимание к проблемам, которым противостоят больные этим недугом.
Ещё в 1982 году о болезни публично заговорила канадская певица Селин Дион. Она лично столкнулась с кистозным фиброзом. У неё на глазах от этой болезни в шестнадцать лет умерла племянница. Позже Селин посвятила, как она сказала, «всем маленьким ангелам, живущим с муковисцидозом» свою «Колыбельную Брамса». Все эти годы артистка состоит в Канадском Фонде муковисцидоза (CCFF).
