– Мам, я не буду поступать со всеми на переводческий. Я решила на педагогический. (Это было странное решение. После английской спецшколы с медалью родители ожидали от меня другого. Идти на переводческий было модно и круто, на педагогический – тоскливое лузерство. Я все правильно сделала. Этот выбор, наверное, определил мою жизнь больше, чем другие решения.)
– Чтобы наладить в Москве обезболивание, чтобы каждый хоспис работал так, как Первый московский, надо объединить их все в одну структуру и сделать Первый хоспис главным. (Я отучилась в Первом мединституте по специализации «Организация здравоохранения», стала директором, и вот мы до сих пор выстраиваем в Москве систему паллиативной помощи.)
– А отдайте этот дом милосердия нам, фонду «Вера». Передайте нам здание, и мы заберем и сотрудников, и пациентов, а вам не придется его закрывать и лишать одних – помощи, а других – работы. (Это я сказала сенатору от Ярославской области про сегодняшний Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье. Сказала и зажмурилась. Дура-дура-дура, ведь он согласится! А как дальше-то? Ведь там люди, и нужна куча денег, ведь мы не потянем! Но отступать было поздно, и мы потянули, а куда деваться? И сейчас это лучший хоспис из всех, где мне приходилось бывать.)
– А можете пустить меня пожить на недельку в ПНИ вместе с пациентами? Прямо в отделении. Я хочу лучше понять и узнать их жизнь. (Видели бы вы в тот момент глаза моей команды! Ведь если я куда-то еду, то и они со мной.)
Сказано – сделано. Страшно мне не бывает. И не потому, что я смелая, а потому, что у меня просто нет времени бояться. Дел много.
Если есть правила, в которых нет реального смысла, оберегающего интересы человека, то я не исполняю такие правила. Я их нарушаю. Если вход только в бахилах, а у меня чистая обувь – я не надену бахилы. Бахилы – это выкинутые государственные миллионы. Если написано, что парковка только для посетителей ресторана, – я припаркуюсь, даже если в парикмахерскую приехала. Если что-то нельзя или надо, то у меня вопрос: почему/зачем? Зачем бахилы, если они спадают, в них потеют ноги, а у вас клининговая компания работает? Почему в больницу нельзя с детьми до пятнадцати лет? А если у меня мама болеет, а мне четырнадцать? Почему парковка только для посетителей ресторана?
Правила и законы должны быть для людей. Вот платные парковки – не вопрос, я буду платить. Потому что благодаря платным парковкам людям по Москве ходить стало приятно. А если правила против людей – то правила нужно менять.
Когда-то во всей Москве отменили школьную форму, а у нас в школе оставили. Я решила отстаивать наши права и упрямо ходила без формы. У меня были привезенные из Литвы потрясные яркие колготки – красные, синие, ультра-розовые, мне сшили из шерстяного платья короткую плиссированную красную юбку. Я в этой юбке и ярких колготках пряталась в сортире от директрисы. Довела себя до гастрита, вся чесалась от нейродермита, но в школьной форме я больше никогда не ходила.
Еще в детском саду я отказывалась есть молочный суп с лапшой и говорила, что если будут заставлять, я перейду в соседнюю группу или сбегу на прогулке. Срабатывало, кстати.
Вообще я все время боролась со всякой несправедливостью. То за какую-то бабку сумасшедшую в магазине вступалась, потом от бабки же и получала; то шла писать жалобу на врачиху-хабалку, которая обидела не меня, а девчонку беременную в очереди в поликлинике. То милицию вызвала, когда алкаш в переходе метро отчаялся продать облезлого щенка и сказал: ладно, на фарш его прокручу и пирожки сделаю, пирожки вы точно раскупите. Менты на меня наорали, а щенка я притащила домой. Чудная была собака, Муха, – жаль, прожила недолго.
Как папа мой говорил: скандальная баба, не обращайте внимания.
Короче, эта история с ПНИ оказалась очень естественной. Надо эту систему пнуть. Потому что там все правила против людей.
Когда начался проект «Регион заботы», психоневрологические интернаты стали частью моей жизни. Отделения милосердия, наполненные никому не нужными умирающими людьми, одинокими стариками с деменцией, инвалидами, которые провели в этих стенах всю жизнь и вот так, смиренно, не жалуясь ни на боль, ни на голод, умирали, собранные со всего ПНИ в отделения для «валежника» и «лежака». Вонь от своего скрюченного тела была им привычна, чувство стыда от собственной наготы давно утрачено, потому что жизнь в ПНИ не оставляет права на уединение даже в туалете. Там просто нет такой возможности. За годы жизни в таком «милосердии» тысячи раз чужие равнодушные люди, нисколько не смущаясь, а значит, не замечая и чужого стыда, их мыли и снимали с их задниц грязные памперсы.
Первые несколько поездок по ПНИ меня раздавили, расплющили, я много ревела. Мало рассказывала. Несколько раз попала в больницу. И в результате сделала на Совете по правам человека доклад «Смерть тут наступает раньше, чем заканчивается жизнь» про расчеловечивание в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ[31].
