— А как насчет заведений с длительным уходом? Можно ли его разместить в таком? — спрашивает Карина.
— В штате Массачусетс всего три учреждения, оборудованных для ухода за людьми с трахеостомой и на ИВЛ, но очередь на места расписана где-то на год вперед, к тому же они очень дорогие. Далеко не каждая страховка покроет подобные расходы. Ваша не покрывает.
Ричард видит, как от осознания ужасных последствий этого сценария лицо Карины белеет.
— Трахеостома не панацея. В случае если вы прооперируетесь и ляжете на ИВЛ, то променяете один клубок проблем на другой. Но проблемы получите в любом случае. Это не лекарство, понятно? Важно, чтобы вы это себе уяснили. Болезнь будет прогрессировать и дальше. В итоге вы можете оказаться запертым в собственном теле. Все, что вы сделаете, — это защитите дыхательные пути.
— Что произойдет, если его не прооперировать?
Хотя вопрос задает Карина, Кэти отвечает Ричарду. Она ни на секунду не отрывает от него взгляда.
— Если решите не делать операцию, мы либо договоримся, чтобы вас проконсультировали по вопросам оказания паллиативной помощи здесь, либо вы отправитесь домой и получите услуги хосписа уже там. Вас экстубируют и подключат к БиПАПу. Вам будут давать препараты, чтобы обеспечить комфорт, и медленно снижать интенсивность подачи воздуха через БиПАП. Ваше дыхание будет становиться все более и более поверхностным, пока рано или поздно вы не утратите способность дышать самостоятельно. Смерть наступит от респираторной недостаточности.
Смерть от удушья… Ричард отказывался представлять себе в подробностях, каким в действительности будет его конец при БАС. Пусть он нуждается в гастростоме и БиПАПе, пусть у него паралич ног и его ждет полная утрата подвижности, пусть!.. Все равно мысли о смерти оставались смутными и далекими, как промчавшийся вдали автомобиль, марку и модель которого разобрать невозможно. Сейчас же эта чертова штуковина припаркована прямо у него под носом, и сердце Ричарда колотится, грохочет, заходится в панике. При этом дыхание опять остается спокойным, ритм вдохов-выдохов навязан вентилятором, и это физиологическое несоответствие производит впечатление землетрясения, разрушающего самую основу его существа. Такое чувство, будто он разваливается на части.
— Есть ли вероятность, что антибиотики справятся с пневмонией и тогда он вернется к тому состоянию, в котором был прежде, и сможет дышать сам?
— Мы говорим не о повреждении спинного мозга или легких. Его диафрагма больше не работает. Это не лечится.
— Но он же дышал сегодня утром! Разве все это не может быть просто временным ухудшением? Когда его снимут с вентиляции, он не будет дышать сам?
— Это крайне маловероятно. Я каждый год вижу по три сотни человек в той же ситуации, что и ваша. И за все двенадцать лет, что я этим занимаюсь, такое произошло лишь однажды.
Значит, шанс все-таки существует. Правда, мизерный. И Кэти проживала этот ужасный разговор больше трехсот раз. Ричарду хочется разрыдаться за них обоих.
— Как бы вы поступили на нашем месте?
— Я не на вашем месте, и хотя я каждый день имею дело с такими пациентами, мне никогда не узнать, каково это — болеть БАС. Я не в курсе ваших финансов или отношений, поэтому действительно не могу вам ответить. Скажу следующее. Если вы выберете трахеостомию, каждые полгода я буду задавать вам один и тот же вопрос: «Еще или всё?» По нашему опыту, больные, которые решились на ИВЛ, как правило, ловят одну пневмонию за другой. А болезнь продолжает прогрессировать. Подвижность глазных яблок может сохраняться многие годы, но, как я уже сказала, в конечном счете человек может оказаться запертым в собственном теле.
— Как поступают чаще всего?
— ИВЛ выбирают примерно в семи процентах случаев.
— Почему так редко?
— Это очень трудное и глубоко личное решение. Если Ричарду проведут эту операцию и ухаживать за ним будете вы, качество вашей жизни резко ухудшится. Не важно, насколько вы добрая или непробиваемая, рано или поздно у вас разовьется так называемая усталость от сострадания. По сути дела, то же посттравматическое расстройство.
Кэти ждет, видимо предположив, что у Карины появится еще один вопрос. Но та подавленно молчит. Кэти снова переключает свое внимание на Ричарда.
— В штате Массачусетс порядок такой: если вы решите произвести трахеостомию, а позже передумаете, то можете быть отлучены от ИВЛ в больнице или дома с сотрудниками хосписа. Сколько, напомните, лет Грейс?
— Двадцать, — отвечает Карина.
— Учится в колледже, верно?
— Да.
Ричард моргает.
— Если вы хотите увидеть, как она получит диплом или выйдет замуж, если хотите задержаться чуть подольше, то некоторые решаются на ИВЛ ради этого последнего важного события, а потом выбирают отлучение.
Грейс должна получить диплом через два с небольшим года. Он хотел бы это увидеть. Хотел бы увидеть, как она выйдет замуж. Хотел бы узнать своих внуков. Хотел бы жить.
