4) Я вспомнил палату РОНЦа на двух человек, в которой было постоянно четыре. Трое больных – и жена одного пациента – из Рязани, который был совсем не ходячий. Она спала там на стульях. Мы все, ну кроме нее, получали ВМП по квоте. А она готовила еду своему мужу, убирала утки и так далее… Дело в том, что в РОНЦе из еды дают капусту, вареную капусту и тушеную капусту. А врачи говорят, что надо ОБЯЗАТЕЛЬНО есть мясо. Причем очень хорошее. Так вот эта женщина купила электрическую, скороварку и готовила это самое мясо. И как-то это заметил на обходе завотделением. Он долго кричал на женщину – что “они ее и так терпят”, а она тут еще такое устраивает. Что никаких электроприборов тут быть не может, потому что устроят пожар. Он потребовал от нее немедленно выкинуть прибор. Сказал, что если увидит подобное еще раз – выкинет и ее, и ее мужа. Он, кстати, врач. Высокотехнологичный – он сказал, что нужно мясо. Женщина с дрожащими губами спрашивала у него, что же ей делать – ведь больше негде взять мясо. А он отвечал: “готовьте дома!” Она парировала, что дом в маленьком городе под Рязанью, что ситуация такая почти у всех, кто лежит в РОНЦе. А доктор в белом халате кричал на нее: “На улице! Где угодно – меня это вообще не волнует!” Вы знаете, в США во всех отделениях есть кухни, открытые для всех пациентов и родственников во все время. А в палатах есть кресла – раскладные, в них любой родственник может спать. Он может туда приходить в любое время, он может там жить постоянно. Так в любой – в том числе многоместной – палате. Но, наверное, это никак не влияет на результаты ВМП? Надо просто лучше есть капусту.
5) Вы вспомнили бабушек, дедушек и прочую родню. Я тоже считаю, что это очень важно. Особенно для ребенка – важно их видеть. Знаете… в России их не пускают в больницу. Ну, то есть к инкурабельному ребенку, умирающему в реанимации в Железнодорожном (это Московская область), не пускали мать. Считается, что она может занести инфекцию. Такой режим в целом везде. Ну, то есть он, как бы вам сказать, сильно ограничен… вы удивитесь, насколько сильно. В США моя жена ночевала в блоке интенсивной терапии рядом с моей кроватью, пока я был в коме. Она могла входить и выходить когда угодно. Два человека – любых – одновременно могут посещать меня в больнице. В любое время дня и ночи. Никаких заранее заказываемых пропусков. Это просто право любого человека – видеть своих близких, когда они ему нужны. И да, вы правы – это очень-очень важно. Правда, вам забыли сказать, что в России этого нет.
Я могу продолжать так очень-очень долго. Могу спросить об уровне пыли в воздухе городов и как это влияет на вероятность инфекционных осложнений после трансплантации костного мозга… Но это же личное письмо. К чему все это здесь?
Давайте попробую кратко, вот прямо совсем только о ВМП.
В августе 2011-го мне в РОНЦе начали вторую линию химиотерапии. Это ВМП. Только эта ВМП заканчивается еще одной ВМП – трансплантацией костного мозга от самого себя. Квоту на первую ВМП получить легко. Вторая должна начаться в чистом боксе в срок не более недели после завершения первой. Так вот получить вторую – очень сложно. Во-первых, таких много меньше, во-вторых, они глупо распределены по регионам, в-третьих, там мало квоты – нужен еще чистый бокс больницы. Люди ездят делать ТКМ из Москвы в Питер, из Самары в Екатеринбург и так далее – просто чтобы поймать квоту и бокс (!). Мне вот первую ВМП сделали в РОНЦе, после чего я в состоянии, оставляющем желать лучшего, вынужден был прописаться у бывшей тещи в Самаре, чтобы умудриться “схватить” там вторую ВМП и чистый бокс (мне очень повезло с бывшей тещей, как вы можете догадаться). И мне сделали там трансплантацию! В тысяче километров от места, где к ней готовили. Как вы догадываетесь, без бабушек и дедушек.
