Наше первое семейное путешествие мы совершили, когда Лёве было уже почти четыре года. Не смотря на все страхи и переживания, оно прошло великолепно.
Мы с мужем почти никогда не отдыхаем вдвоём, такой возможности у нас нет. Но мы приняли этот факт, как должное. Так получилось, что наша жизнь очень отличается от жизни многих других семейных пар, которые оставляют своих чад с бабушками и дедушками и проводят время наедине друг с другом.
Мы радуемся тому, что у ребёнка есть своя комната, и даже с учётом всех его особенностей он прекрасно спит отдельно от нас в своей кроватке. А мы с мужем вечерами в обнимку смотрим фильмы и ведём беседы.
Список городов, куда бы мы имели возможность отправиться в путешествие с нашим сыном, ограничился одним пунктом – городом у моря Владивостоком. Для нас с мужем не настолько была важна сама поездка, насколько смена локации и новые впечатления для ребёнка.
Путь на машине занял девять часов в одну сторону до города Уссурийска, где мы остановились, чтобы переночевать и забежать в гости к моим бабушке и дедушке. Затем 1,5 часа на следующий день добирались до Владивостока. Я вслух выразила благодарность сыну за то, что он не устроил истерику во время пути, не пытался выйти из машины через каждый час и остался доволен таким долгим первым путешествием.
Всю поездку наш ребёнок листал книги, собирал мозаику на планшете, спокойно смотрел в окошко или же радостно пританцовывал в такт музыке по радио. В общем, вёл себя, как обычный, ничем не отличающийся от других, ребёнок.
Мы с мужем настолько закаленные родители, что были готовы ко всему. Однако Лёва не дал нам ни одного повода для переживаний.
В новом для сына городе его очень впечатлили море, огромные корабли и прекрасные пейзажи. Но больше всего – Океанариум. В огромном здании мы обошли все места, сделали несколько удачных кадров на телефон, полюбовались огромным аквариумом, который постирался над головой. Мы разве что не сходили на шоу дельфинов (побоялись, что Лёва не высидит столько времени на трибуне). Но Лев устроил нам своё шоу на фоне большого экрана со слайдами об истории формирования Океана. Он радостно танцевал на небольшом возвышении со ступенькой, чем очень повеселил посетителей. Когда же стало ясно, что пора уходить, Лев первый раз за день проявил свой характер: муж уносил его на плече подальше от экрана, а Лёва громко кричал, пытаясь вырваться из цепких рук папы. Людей вокруг так разжалобила эта сцена, что они грустно вздыхали и говорили: бедный мальчик, большую рыбку испугался, не плачь, малыш.
Нашего ребёнка крайне тяжело уложить спать и днём, и ночью. Он как вечный двигатель, энергии которого, кажется, хватило бы на нас троих. Но именно в этом путешествии он стал вести себя, как взрослый. Когда на улице темнело, а мы уже лежали в кровати напротив телевизора и смотрели развлекательные программы, он подходил к нам и бережно накрывал одеялом. Затем ложился на свою кровать, стоявшую рядом, отворачивался к стене и быстро засыпал. Именно это поведение сына за всю поездку поразило нас больше всего. Мы были счастливы, что решились рискнуть и устроить Лёве увлекательное путешествие в другой город.
16
Думала ли я, что когда-либо стану мамой ребёнка-инвалида? Конечно, нет.
Я часто видела детей в инвалидных колясках и испытывала чувство невыносимой грусти: они не могут побежать по дорожке и скатиться с горки на детской площадке, как это делают другие дети. Их мамам приходится быть сильными не только морально, но и физически, ведь каждый день – это борьба за комфортную жизнь ребенка. Я даже не знала, как можно привыкнуть ко всему этому, слишком далёкому от моего понимания и представления.
Однако, инвалидность может выражаться не только в физических дефектах. Когда наш невролог первый раз предложил нам начать процедуру оформления инвалидности, первой моей реакцией было удивление. Как так? Мой ребёнок, который умеет ходить и бегать – инвалид? Да. Есть много пунктов, по которым развитие моего сына в корне отличается от развития остальных детей. Таким образом, и жизнь родителей тоже меняется кардинально.
Пришлось обойти многих врачей и собрать заключения с характеристиками. Услышать разные мнения специалистов, порой даже те, которые очень задевали и обижали. В итоге в заключениях почти от всех специалистов у нас был прописан диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Затем мы стали ждать результаты от медико-социальной экспертизы.
В солнечный день октября мы с Лёвой пошли на почту за конвертом. Я не стала дожидаться возвращения домой и сразу же его вскрыла. Внутри лежала маленькая бледно-розовая справка, подтверждающая новый статус в обществе моего ребёнка. Я испытала облегчение и одновременно жалость к себе. Да, эта бумажка ещё раз подтвердила тот факт, что моя жизнь больше не будет прежней. Я – мама ребёнка-инвалида.
