К счастью, согласно взаимному соглашению между всеми странами Евросоюза, мы со временем сможем потребовать возместить нам расходы на ее медицинское обслуживание. Но, к сожалению, мы еще не имеем права на действующие во Франции льготы по уходу за ребенком или инвалидом. В моем состоянии хронического недосыпания сама мысль о том, что по поводу программы ухода за Фрейей придется иметь дело с бюрократией Великобритании и Франции, кажется мне невообразимо пугающей.
— Во Франции, — говорит Тобиас, — можно не иметь мозга, и все будет о’кей, но если у тебя нет
Из лучших побуждений доктор Дюпон начинает читать нам лекцию, чем еще больше усугубляет дело.
— Вы оба должны упорно трудиться, чтобы помочь Фрейе развить свой потенциал, — говорит она.
— А почему, собственно? — спрашивает Тобиас.
Она не улавливает опасную нотку в его интонации.
— Но это же естественно, что вы должны хотеть этого. Вы любите ее, потому что вы ее родители.
— На самом деле, — говорит Тобиас, — мы серьезно думаем над тем, чтобы отдать ее в приют. И не стоит нам рассказывать, нужно ли нам любить свою дочь и в каких количествах.
Доктор Дюпон выглядит ошарашенной и сразу меняет тон:
— Разумеется, это тяжело. Такие вещи могут разбить семью. И очень важно, что вы остаетесь вместе и что вы любите друг друга.
— А что будет, если мы не заберем ее домой? — смело спрашивает Тобиас.
— Мы будем вынуждены обратиться в социальную службу. Но, знаете, во Франции большое внимание уделяется помощи семьям с детьми-инвалидами. И всегда есть возможность поместить ее в специальное учреждение,
— Мы бы хотели знать, чего нам ожидать по медицинской части в течение ближайших месяцев, — говорит Тобиас. — Чтобы у нас была информация для принятия решения относительно ее будущего.
— Что ж, у Фрейи сейчас очень деликатный период. Это сложное для нее время, потому что в возрасте от четырех до восьми месяцев мозг формируется. Поскольку структура глубинной части ее мозга имеет сильные отклонения от нормы, весьма вероятно, что это отразится на данном процессе. Возможно, нам никогда не удастся полностью устранить ее припадки. Все, что мы можем сделать, — это попробовать управлять ими с помощью лекарств. И вы тоже должны внести свою лепту. Это довольно сложный режим, но он имеет для нее жизненно важное значение. Вы должны придерживаться графика и никогда не забывать давать ей лекарства — отклонение от этого может спровоцировать сильный приступ, который, в свою очередь, может привести к тому, что она потеряет и те способности, которые уже в себе выработала.
— Какие это способности? — спрашиваю я.
— Она может потерять способность сосать или независимо дышать.
Я чувствую, как у меня тоскливо заныло под ложечкой.
— Можно, мы на секунду прервемся? — спрашивает Тобиас.
Когда мы выходим из комнаты, я понимаю, что он плачет. Все его напускное безразличие просто является способом скрыть тот факт, что он в ужасе.
Я обнимаю его, чувствуя, как его плечи содрогаются у меня под рукой, и стараюсь успокоить.
— Она такая славная, — всхлипывает он. — И такая дефективная.
— Видела бы тебя сейчас наш консультант, — говорю я. — Она думает, что ты просто ужасный. Ты был таким… откровенным. Люди могут думать так, но они обычно об этом не говорят.
— Да пошла она, эта консультант. Пошли все они, — говорит он. — По мне, так лучше пусть меня считают полным ничтожеством, чем жалеют меня. Послушай, я уже высказал все невысказываемое. Самое тяжелое я уже сделал. Это может быть наш последний шанс выбраться из всего этого, пока еще не поздно.
— Этого не будет, — говорю я. — Именно это я имела в виду, когда говорила, что не собираюсь проходить через все это дерьмо, как семья Сами. Мы заключим соглашение: проведем черту на песке. Чтобы мы с тобой оба точно знали, насколько далеко готовы зайти.
— Ну и насколько? Просто, чтобы я знал.
— Как тебе такой вариант: кормление через трубку. И вентиляция легких. Первый признак одного из таких исходов — и мы вручаем ее прямиком в руки социальных служб. Идет?
— Ты думаешь, что сможешь это сделать? Потому что ты сама знаешь, что к этому придет. Доктору легко говорить. Сможешь ты взять ее домой, зная, что это ненадолго? Ты думаешь, что сможешь… быть достаточно жесткой, когда придет такой момент?
— Поверь мне, я буду достаточно жесткой. Я должна быть.
И я на самом деле так думаю. Я никогда больше не должна проходить через это снова. Я не могу себе позволить любить Фрейю без всяких условий. Я должна где-то сдерживать себя.
Я решила спрятать хорошую одежду Фрейи. В основном это подарки от друзей и родственников, сделанные до того, как они узнали о том, что она списана со счетов. Плюс несколько сверхщедрых от людей, уже узнавших эту новость.
