Реальности жизни и болезни более сложны, чем предполагает роль больного. В современную эпоху растущий упор на стиль жизни и здоровье означает, что отдельные личности считаются несущими все большую ответственность за собственное благополучие. Это противоречит первой посылке роли больного, а именно, что индивидуум не отвечает за свою болезнь. Кроме того, в современных обществах сдвиг от острых инфекционных заболеваний к хроническим болезням уменьшил область применимости роли больного. Роль больного может быть полезна для понимания острых заболеваний, но она менее полезна в случае хронических болезней; нет единой формулы, которой надо следовать в случае хроников или инвалидов. Жизнь с болезнью испытывается и расценивается больными людьми и теми, кто их окружает, множеством способов.
Обратимся теперь к тем способам, с помощью которых опыт болезни пытаются понять социологи — приверженцы школы символических интеракционистов.
Символические интеракционисты интересуются теми способами, которыми люди интерпретируют социальный мир, и смыслами, которые они ему приписывают. Многие социологи применили этот подход к области здоровья и болезни, чтобы понять, каким образом люди переживают состояние болезни или ощущают болезнь других. Каким образом люди реагируют и приспосабливаются к новости о своем тяжелом заболевании? Как болезнь формирует повседневную жизнь личности? Каким образом жизнь с хроническим заболеванием влияет на самоидентификацию личности?
Мы видели, что в современном обществе изменился характер заболеваний. Вместо того чтобы умирать от острых инфекционных болезней, как это было когда-то, люди в современных индустриальных обществах живут дольше и страдают в более позднем возрасте от хронических заболеваний. Медицина способна облегчить боль и дискомфорт, связанный с рядом этих болезней, но все большее число людей сталкиваются с перспективой жизни с болезнью в течение долгого времени. Социологов интересует, каким образом в этих случаях болезнь встраивается в личную «биографию» индивидуума.
Одна из тем, исследуемых социологами, — каким образом хронически больные люди обучаются справляться с практическими и эмоциональными последствиями своей болезни. Определенные заболевания требуют регулярных процедур и медицинской поддержки, оказывающих влияние на повседневную жизнь людей. Диализ, уколы инсулина или прием большого числа таблеток вынуждают людей настраивать свой режим в соответствии с болезнью. Другие заболевания могут непредсказуемым образом повлиять на тело, например, привести к потере контроля над кишечником или мочевым пузырем или к сильной тошноте. Люди, страдающие от подобных явлений, часто разрабатывают стратегию управления своей болезнью в повседневной жизни. Это включает как практические действия, например, постоянное внимание к тому, где находится туалет в незнакомом месте, так и умение управлять интимными и общими межличностными отношениями. Хотя симптомы болезни могут быть неудобными и разрушительными, люди разрабатывают стратегии поведения, чтобы справиться с трудностями и жить как можно более нормальной жизнью (
В то же время опыт болезни может вызвать сомнения и стать причиной изменений в восприятии людьми своего «я». Эти изменения развиваются как в результате действительных реакций окружающих на болезнь, так и в результате воображаемых или ощущаемых реакций. Рутинные для большинства людей социальные взаимодействия приобретают для хронически больных или инвалидов оттенок риска и непредсказуемости. Когда возникает такой фактор, как болезнь или инвалидность, больной не всегда встречает общее взаимопонимание, лежащее в основе обычных повседневных взаимодействий, и поэтому его интерпретации обычных ситуаций могут существенно различаться. Например, больной человек может нуждаться в помощи, но не хочет выглядеть зависимым. Кто-то может чувствовать симпатию к человеку, которому поставили диагноз болезни, но не уверен, можно ли говорить об этом напрямую. Изменившийся контекст социальных взаимодействий может ускорить изменения в самоидентификации.
