В восемь часов вечера 13 июля 1793 года Жан-Поль Марат, французский революционный лидер, был убит Шарлоттой Кордэ. В это время Марат находился в ванне, где проводил большую часть времени. Однако делал он это не потому, что любил купаться или чрезвычайно заботился о своей гигиене. И то и другое противоречило взглядам того времени, согласно которым частое принятие ванн считалось нездоровым и даже неэтичным увлечением. На самом деле Марат страдал от раздражения (возможно, псориаза), симптомы которого, по его мнению, облегчались постоянным увлажнением кожи. Как политик Марат был чрезвычайно жесток, считая, что диктатура – лучшая для Франции форма правления. Он отстаивал массовые убийства и нес прямую ответственность за погромы и резню, в ходе которых гибли и виноватые, и невинные. Мы никогда не узнаем, как воздействовали на его сознание постоянный дискомфорт и боль и не ухудшался ли из-за этого его тяжелый характер.
Что это за болезнь, при которой кожа становится похожей на кожу ящерицы?
Это вопрос Лизы Кроуфорд из Грэнвиля, Новый Южный Уэльс.
Прыгающие ящерицы! Мы говорим об ихтиозе. Ихтиоз – генетическое заболевание кожи, ни причин, ни способов лечения которого мы пока не знаем. Основным симптомом ихтиоза является грубая, сухая, шелушащаяся кожа, которая похожа на кожный покров низших позвоночных, таких как рыбы, змеи и в том числе ящерицы. Многие больные ихтиозом изуродованы на всю жизнь и испытывают серьезный дискомфорт от своей необычно толстой кожи. Помимо этого серьезно нарушаются температурная регуляция кожи, водный баланс, рост и развитие, в зависимости от степени поражения этим заболеванием. При наиболее жестоких формах ихтиоза младенцы умирают вскоре после рождения от обезвоживания и инфекций. Другие виды ихтиоза (всего их около 40) влекут за собой задержку умственного развития, иммунодефицит, глухоту, облысение, деформацию костей, ухудшение зрения, инфицирование с волдырями, ухудшение подвижности и психологическую опустошенность, которая, как правило, сопровождает физические уродства.
Из 40 видов ихтиоза выделяется 4 основных типа. Наиболее распространен ихтиоз обыкновенный, который появляется у 1 из 250 человек. Ихтиоз, связанный с Х-хромосомой, появляется только у мужчин, у 1 на 6000 человек. Чешуйчатый ихтиоз и эпидермолитический гиперкератоз появляются у 1 из 300 000 людей.
Все виды ихтиоза являются расстройствами функции ороговения кожи. Это означает, что проблемы возникают в ее верхнем слое (stratum corneum). При одних типах ихтиоза кожа растет слишком быстро, при других – с нормальной скоростью, но, независимо от формы заболевания, отдельные микроскопические клетки не могут достаточно быстро «освободиться» друг от друга при делении. Они «склеиваются» вместе и формируют плотную толстую поверхность шелушащейся кожи, которая постепенно лишается цвета и трескается.
По сообщению Фонда ихтиоза и кожных заболеваний в Рейли, в Северной Каролине, существует 14 жизненных проблем, с которыми сталкивается больной ихтиозом человек35:
• Неспособность чувствовать или различать ощущения.
• Постоянный поиск помощи и поддержки.
• Чувство одиночества и депрессии.
• Чувство неполноценности.
• Страх, что его воспримут как плохого, ненормального или сумасшедшего.
• Чувство вины, возникающее в ситуациях самоутверждения.
• Сложности в понимании и объяснении своих потребностей.
• Повышенная потребность в контроле (попечении).
• Чрезмерная реакция на изменения, которые невозможно контролировать.
• Фиксация на определенном способе действий при отсутствии серьезных размышлений об альтернативных моделях поведения или возможных последствиях.
• Поиск немедленного удовольствия, противоположного ожидаемому.
• Отсутствие личного или профессионального удовлетворения.
• Сложности в доверии другим людям и в формировании близких, интимных отношений.
• Страдание от различных видов навязчивых мыслей или физических проблем, имеющих отношение к стрессу (не относящихся к ихтиозу).