Она не выглядела опечаленной, не ломала пальцы и не комкала в них носовой платок. Вошла, села, спокойно сложила руки на коленях. В глазах нет готовности заплакать, под глазами – никаких черных кругов. И я, со всем своим опытом, ее состояния не «прочитала» совершенно. Впрочем, женщина по имени Надежда, вошедшая ко мне в кабинет, и вправду не грустила и не расстраивалась. Она была в отчаянии.
– Вы знаете, что такое болезнь Янского-Бильшовского? – ровно спросила женщина.
– Не-а, – довольно легкомысленно отозвалась я. – Ни разу не слышала. У меня, к сожалению, нет базового медицинского образования. Это что-то редкое?
– Да, редкое.
Она замолчала. И молчала долго. И я наконец увидела ее глаза – прогоревшие угли, залитые холодной водой.
– У кого эта болезнь? – разом подобравшись, спросила я.
– У моего сына.
– Сколько ему лет?
– Через месяц исполнится четыре года.
(««Исполнится» сказано утвердительно – стало быть, он не умирает прямо сейчас», – с некоторым облегчением подумала я.)
– Что такое эта болезнь? Ну, по сути?
– Нейрональный цероид-липофусциноз, – четко и равнодушно выговорила женщина.
Я попыталась быстренько что-нибудь извлечь из этой абракадабры, опираясь на свое полузабытое биологическое образование. То, что извлеклось, выглядело неутешительно. Нечто нейродегенеративное и, скорее всего, генетическое.
– Тип наследования? – способ взаимодействия с информацией изменился прямо у меня на глазах: сейчас все всё узнают, если захотят, а это может оказаться важным в психологическом плане – кто кого будет винить.
– Аутосомно-рецессивный.
Ага, это значит, что оба родителя являются носителями дефектного гена, и вероятность рождения у них больного ребенка – 25 %. Господи, как же мальчику не повезло!
Я откладываю главный вопрос. И она, кажется, это видит, знает.
– Это лечится?
– Нет.
– Нигде и никак?
– Нигде и никак. Только симптоматически.
– Диагноз когда поставили?
– Только что. Мы в Москву ездили. До этого все сомневались. Думали, может, синдром Веста.
(А вот синдром Веста я знаю – детская злокачественная эпилепсия с постепенно развивающейся умственной отсталостью. Препоганейшая штука.)
– Каков прогноз?
– Абсолютно неблагоприятный.
– Когда? – теперь уж нужно спросить все, а потом буду думать, что с этим делать. Придется что-то соображать. Потому что вопрос «А зачем вы ко мне пришли?» я все равно задать не посмею.
– Вторая декада жизни. От десяти до пятнадцати.
Так. Все еще хуже, чем я подумала. Еще около десяти лет ее ребенок, постепенно теряя человеческий облик, будет в муках умирать у нее на глазах. Сейчас ей на вид лет двадцать семь. Господи.
– У вас есть еще дети?
– Нет.
Когда этот умрет, в каком она будет состоянии?
С трудом вспоминая нечто из курса медицины катастроф, который нам читали в университете, я продолжала расспрашивать: людям в таком состоянии обычно хочется, надо выговориться. Попыталась вспомнить свой (весьма краткий) опыт работы на телефоне доверия, но он не помогал, ведь там одна из главных задач – отвести от края, донести до человека, где и как ему могут помочь, и убедить его туда обратиться. А кто и где поможет Надежде и ее сыну?
Муж сказал: нам больше нельзя иметь детей, вдруг еще один такой же? Бомбы падают в одну и ту же воронку только так. То есть ты, конечно, можешь и я могу – но от кого-нибудь другого. Это безопасно.
– Он уйдет, конечно, – в голосе Надежды нет почти никаких чувств, кажется, она с этим смирилась. – Он и сейчас уже несколько раз убегал, когда у Никиты один припадок за другим. Потом возвращался, просил прощения… Но мои мама с папой помогут. И муж – он будет работать, давать деньги, тут я уверена, он порядочный вообще-то.
Я кивала головой. Уточняла про маму и папу, еще какие-то бессмысленные подробности: кто где живет, кто кем работает, сколько комнат, сколько ехать, как далеко расположена поликлиника. Надежда сосредотачивалась на моих вопросах, отвечала, выглядела чуть более живой, в ее голове явно строился план, которым она со мной делилась, на ходу уточняя детали. По мне все время бегали мурашки, и почему-то чесался нос: теперь я уже знала, что такое этот чертов цероид-липофусциноз – слепота задолго до смерти, судороги, снижение когнитивных функций…
– А сейчас Никита какой? (Установка: таким и запомнить!)
– О, он очень веселый, любит играть в шумные игры, стучать на барабане, других детей обожает – маленьких, больших, таких же, легко знакомится, у него все друзья, он все свои игрушки готов отдать, если кому-то нужно, вот однажды мы в песочнице…
Стук в дверь. Время истекает, пришла следующая семья.
Женщина с широким лицом, перманент, нос со слегка вывернутыми наружу ноздрями, вокруг крутятся какие-то небольшие дети.
– Подождите, пожалуйста, я вас позову.
Нос недовольно скривился: ну ладно, хотя вообще-то уже пять минут…
