родился с синдромом Дауна, причем мы не знали об этом заранее (мы решили отказаться от
внутриутробных тестов). Стивен стал подарком для нашей семьи, поставив перед нами
задачи, которые обогатили нашу жизнь. В определенном смысле возможности детей с
синдромом Дауна ограничены по сравнению с возможностями других детей, но во многих
отношениях им дано больше. Стивен очень восприимчив, изобретателен, любвеобилен, и мы
стали ценить в жизни то, о чем даже не задумывались до его появления на свет.
Медицинская и социальная помощь, а также образование, ставшее доступным детям,
нуждающимся в особом уходе, способствовали тому, что такие дети перестали быть обузой,
которой их считали прежде. Теперь они превратились в счастье для семьи, которая
заботится о них, — такое же счастье, как и любой ребенок.
Генетическая консультация
У двух моих подруг родились дети с наследственными болезнями, но матери не знали об этом
заранее. Я очень волнуюсь, что то же самое может случиться со мной, и врач советует мне
во время беременности пройти генетическое обследование. Целесообразно ли это?
126 В ожидании малыша
Возможность генетической консультации — это великое благо для того относительно
небольшого числа пар, которые в ней действительно нуждаются (см. ниже), однако это
может усложнить жизнь родителям, не относящимся к группе риска. Если консультация
или технология способны успокоить вас, нужно ли воспользоваться этим преимуществом?
Изменит ли результат принятые вами решения? Повысит или понизит консультация
уровень вашей тревоги? Или лучше иметь дело с естественной неопределенностью? Подобно
внутриутробному скрининг-тесту, окончательный выбор остается за вами, и он зависит от
ценностей, которые вы исповедуете, а также от конкретной жизненной ситуации.
Пройдите через все стадии принятия решения. Какую реакцию вызовут у вас цифры,
сообщенные генетиком? У вас будет больше детей или меньше? Ваше беспокойство усилится
или ослабеет?
Консультация у генетика, во время которой вы получите возможность обсудить риск и
возможные варианты действии, может иметь множество преимуществ, поскольку не
требует никаких анализов и не несет опасности для вашего ребенка. Побеседовав со
специалистом, вы получите информацию из первых рук (в книгах может приводиться
устаревшая статистика). Факты и цифры, которые вы узнаете от генетика, позволят вам
сделать осознанный выбор относительно внутриутробного тестирования; в настоящее
время многие пары не соглашаются на эти процедуры просто потому, что «так положено».
