Дочь не по карману полностью

Вкратце это всё, что я выяснила про своего врага. Да, муковисцидоз стал моим невидимым врагом, и я объявляю ему войну. Пока не знаю, как и когда, но я осилю эту схватку. Вот окрепну и сдюжу, чего бы мне это ни стоило. Сначала приласкаю и приручу слизистую гадину, пожирающую изнутри мою девочку. Потом подкрадусь, придушу и растопчу. Клянусь.

Пишу эти строки, а слёзы капают на страницы и оставляют чернильные разводы. Мне очень-очень больно. И страшно. В мою душу плеснули бензина и бросили горящую спичку. Этот пожар не потушить ни уговорами, ни успокоительным, ни временем.

Моя дочь — мутант. Золотая девочка, о которой мы все так мечтали, едва успев родиться, уже умирает…

15.11.2016

— Доктор, скажите, в вашей практике встречались такие дети? Что с ними? — с надеждой заглядываю в глаза участкового педиатра.

— Знаете, не хочу вас расстраивать… — окатывает докторица из ушата хладнокровия и, не поднимая глаз, пододвигает к краю стола направление в стационар.

Чёрт!

Лучше бы не спрашивала.

Можно ли убить словом? Легко.

Мой с таким трудом поднятый боевой дух пикирует в пол и разбивается. Вдребезги.

Стоп. А кодекс врачебной этики: раздел два, пункт семь? Разве доктор не обязан сохранять деликатность и осторожность в высказываниях? Разве он имеет право лишать веры даже самых безнадёжных пациентов?

Шмыгнув носом, смахиваю со стола справку: «Благодарю», — и выхожу из кабинета.

— Господи, а как же я? — мысленно жалею себя и трясусь от подступающих рыданий, глядя на дорогу через запотевшее стекло такси. — Получается, моя жизнь закончилась? Идеальный мир, который с любовью строила кирпичик за кирпичиком, камушек за камушком, песчинка за песчинкой тридцать пять лет, больше мне не принадлежит? Моя реальность теперь — ребёнок-инвалид, больницы, война c Минздравом за лекарства, страх инфицирования какой-нибудь смертельной заразой и ожидание… конца? Мои планы, карьера, мечты — всё летит к чертям?

— Девушка, не плачьте так, всё будет хорошо, — улыбается таксист, глядя в зеркало заднего вида.

— Да, всё будет хорошо, — смахиваю слёзы и натягиваю на лицо смайлик. — Или не будет…

Больница. Приёмный покой. Очередь из мам с детьми от младенцев до подростков. Температурят, кашляют и чихают. С нашим диагнозом принимают без очереди.

Документы, анкеты, информированное согласие. Заполняю, отвечаю, подписываю. Дежурный врач взвешивает Злату. Оказывается, после рождения она набрала всего двести пятьдесят граммов. Помню, Павлик в первые месяцы стабильно прибавлял по килограмму.

Осматривает. Холодный металл фонендоскопа скользит по узенькой грудной клетке Золотинки. Спешу скорее завернуть в одеяло крошечное голое тельце. Доктор останавливает сосредоточенным взглядом: хрипы. Рентген показывает роскошную двустороннюю пневмонию. Уже…

Моя девочка… Тебе всего месяц, а столько всего навалилось. — Прижимаю к сердцу медленно дышащий кулёк и вдыхаю усыпляюще-сладкий запах. Тревожная птаха, просыпаясь, расправляет крылья и норовит вырваться наружу.

Пульмонология. Отделение раннего детства забито под завязку. Нам в самый конец. Шурша пакетами, двигаюсь по длинной кишке коридора и озираюсь на открытые двери палат. Вот малыш спит под капельницей, вот ещё трое. Четверо хнычут под масками в ингалятории. Помятая мамочка со спутанными волосами и кричащим карапузом под мышкой выходит из процедурки, а следующая, такая же — заходит.

Вот и наше пристанище — отдельная палата номер 306 для пациентов с муковисцидозом. По-местному — бокс. Чтобы «особенные» не подхватили инфекцию от других деток в отделении, их изолируют. Здесь.

Соседняя дверь — зал для занятий кинезитерапией с табличкой в виде бронхиального дерева и надписью: «Кабинет открыт при поддержке Благотворительного Фонда “Острова”». Эта небольшая комната с зеркалами и тренажёрами станет нашим островком надежды. Здесь Золотинка научится прыгать на батуте, кувыркаться и задувать свечи.