Ген. Очень личная история полностью

В настоящее время ПГД можно использовать для отсеивания эмбрионов, несущих детерминанты моногенных заболеваний вроде муковисцидоза или болезней Хантингтона и Тея – Сакса. Но в принципе генетическую диагностику ничто не держит в рамках моногенных заболеваний. Даже без напоминания из фильмов, подобных «Гаттаке», несложно понять, сколь дестабилизирующей может быть эта идея. У нас нет ни моделей, ни метафор, чтобы представить мир, в котором будущее ребенка разобрано на вероятности, а каждый плод диагностирован до рождения или даже причислен к «предживущим» еще до зачатия. Слово диагностика происходит от греческого «познавать раздельно, различать», но у этого «различения» есть моральные и философские последствия, выходящие далеко за пределы медицины и науки. На протяжении нашей истории технологии различения давали нам возможность выявлять, лечить и исцелять больных. В своей благожелательной ипостаси они позволяли нам упреждать болезни с помощью диагностических тестов и профилактических мер и подбирать подходящее лечение (например, исследовать ген BRCA1 ради проведения профилактической терапии рака груди). Но те же самые технологии порождали удушливые определения нормальности, отделяли слабых от сильных и в самых чудовищных своих воплощениях вели к мрачным бесчинствам евгеники. История человеческой генетики напоминала нам вновь и вновь, что «познавать раздельно» часто начинается с акцента на «познавать», а заканчивается ударением на «раздельно». И это не случайное совпадение, что масштабный антропометрический проект нацистских ученых – маниакальное измерение роста, размеров челюстей, параметров головы, длины носа – тоже однажды был узаконен как попытка «познать отличия людей друг от друга».

Как выразился политический теоретик Десмонд Кинг[1147], «всех нас так или иначе втянет в режим „генного менеджмента“, который по сути своей будет евгеникой. Все будет происходить, скорее, во имя индивидуального благополучия, а не общей приспособленности популяции, менеджерами же будем мы с вами, наши доктора и наши государства. Генетическими изменениями будет управлять невидимая рука личного выбора, но совокупный результат окажется именно таким: координированной попыткой попутно „исправить“ гены следующего поколения».

До последнего времени область генетической диагностики и вмешательств руководствовалась тремя негласными принципами. Во-первых, диагностические тесты в основном ограничивались генетическими вариациями, которые служат единственными мощными детерминантами болезней, – то есть высокопенетрантными мутациями, определяющими почти стопроцентную вероятность появления симптомов (как это бывает при синдроме Дауна, муковисцидозе, болезни Тея – Сакса). Во-вторых, недуги, вызываемые этими мутациями, чаще всего причиняли чрезмерные страдания или были принципиально несовместимы с «нормальной» жизнью. В-третьих, оправданные вмешательства – скажем, решение абортировать эмбрион с синдромом Дауна или прооперировать женщину с мутантным BRCA1 – утверждались общественным и медицинским консенсусом и проводились исключительно на основании свободного выбора.

Эти стороны треугольника можно представить моральными линиями, преступать которые большинство культур не хочет. Абортирование эмбриона с мутацией, определяющей вероятность развития рака, равную, скажем, 10 %, нарушает запрет на вмешательства при низкопенетрантных мутациях. Подобным же образом санкционированная государством процедура в отношении генетически больного человека без его согласия (или согласия родителей, если речь о зародыше) переходит границу свободы и непринуждения.

И все же сложно не заметить, что эти параметры по своей природе подвержены логике самоусиления. Это мы даем определение «чрезмерных страданий». Это мы размечаем границы «нормальности» и «ненормальности». Это мы принимаем медицинские решения о вмешательстве. И это мы устанавливаем рамки «оправданных вмешательств». Люди, наделенные теми или иными геномами, отвечают за определение критериев для выявления, вмешательства в жизнь и даже исключения появления людей, наделенных другими геномами. В общем, «выбор» кажется иллюзией, придуманной генами для продвижения отбора похожих генов.