Носителем страшной болезни была королева Виктория, от которой она перешла к её младшему сыну, принцу Леопольду, скончавшемуся двадцать лет назад в возрасте тридцати одного года. Он приходился дядей Аликс, и о причине его кончины ей было известно. Гемофилия перешла и к двум из пяти дочерей английской королевы, принцессе Алисе и принцессе Беатрис, которые перенесли её и в своё потомство. От Алисы эта болезнь перешла к её младшему сыну Фридриху, не дожившему до четырёх лет, и к дочери Ирене, вышедшей замуж за Генриха Прусского, младший сын которых умер незадолго до рождения цесаревича Алексея, когда ему исполнилось четыре года. И вот теперь у единственного сына принцессы Гессенской, который должен продолжить династию Романовых, обнаружились признаки этого неизлечимого недуга. Значит, он перенял от своей матери гемофилию... Александра Фёдоровна, которая так долго ждала и так много молилась, чтобы Бог послал ей мальчика, это открытие буквально сразило. Она была в шоке. Вот уж неожиданный удар судьбы!
С этого момента принцессе-императрице была уготована безрадостная жизнь, полная страхов за своего ребёнка. Худшего страдания, чем наблюдать, как мучается беспомощное дитя, не придумаешь ни для какой женщины. Когда Алексея ужасная боль не лишала ещё сознания, он просил о помощи свою мать: «Мама, помоги мне, помоги!» А она не в силах была это сделать, и крики ребёнка словно ножом пронзали её сердце.
О болезни наследника престола знали лишь в узком мире Царского Села. Стало это известно и Пьеру Жильяру, который тринадцать лет провёл при дворе последних Романовых. Он приехал в Россию из Швейцарии в 1904 году в возрасте двадцати пяти лет, двумя годами позже начал учить царских дочерей французскому языку. Шесть лет приходил во дворец каждый день давать девочкам уроки. Это был образованный и очень милый человек, которого все полюбили. О цесаревиче долгое время ему почти ничего не было известно. Он видел мальчика ребёнком на руках матери, позже в коридоре дворца, затем в парке. Лишь в 1912 году — Алексею было уже восемь лет — учителю-швейцарцу сообщили о заболевании наследника и поручили ему заниматься с ним французским языком.
В своих воспоминаниях Пьер Жильяр рассказал о следующем эпизоде:
Для Александры Фёдоровны и её мужа начались годы напряжения и тревоги, вечного страха за единственного сына. В их жизнь вошёл Григорий Распутин, крестьянин-странник из Тобольской губернии, о чудодейственном целительском даре которого в высшем свете Петербурга ходила молва. Однако до широкой известности Григория Распутина, до шумной популярности, окружившей его спустя несколько лет, было ещё далеко. Сибирский странник и предсказатель, человек с бледным лицом, длинными прямыми волосами и большими пронизывающими глазами, обладающими сверхъестественной гипнотической силой, с длинной чёрной бородой, в некотором роде был той экзотической фигурой, которую охотно стали приглашать в дорогие гостиные как редкое «угощение» для гостей. В 1905 году по рекомендации ближайших родственников Романовых Распутина пригласили и в Царское Село рассказать о своих странствованиях. Об этом человеке потом будет написано много правды и лиги, реального и вымышленного, чаще всего его имя будет стоять рядом с именем императрицы Александры Фёдоровны. Сейчас мать-царица, все помыслы которой отныне были связаны с желанием облегчить страдания больного ребёнка, хваталась, как утопающий, за любую соломинку. И вот одна соломинка не дала её Алексею уйти на дно небытия.
