Если бы мы только могли найти лекарство от потери зрения... и мы работаем над этим. И снова мои навыки справляться с проблемами заставляют меня быть занятым: я сотрудничаю с Фондом борьбы со слепотой (FFB), чтобы собрать средства на исследования.
Марк Гасауэй
Я знаю, что со временем мои недостатки изменились. Когда-то у меня был остаточный слух, но теперь его нет, а зрение снизилось настолько, что я могу четко видеть только на расстоянии около двух футов перед глазами. Я все еще могу различать крупные предметы на расстоянии более двух футов, но они кажутся размытыми. Мое периферийное зрение снизилось, и я не могу на него особо полагаться. Нервы в моих глазах затронуты нистагмом (непроизвольными движениями глазных яблок). Когда мои глазные яблоки двигаются из-за нистагма, мне трудно четко сфокусироваться почти на всем. Приходится ждать, пока глазные яблоки успокоятся.
Такое объяснение моего зрения связано не с прогрессирующим аффектом, а с изменением структуры моих глаз, возможно, из-за возраста и переутомления. Мой слух, с другой стороны, просто полностью исчез.
Еще одна область, на которую повлиял энцефалит, - моя координация. Мое равновесие сильно нарушено и порой доставляет мне немало хлопот. Частично это можно объяснить проблемой с позвоночным диском в нижней части спины и травмой колена. Я люблю гулять и заниматься спортом на свежем воздухе, а раньше участвовал в забегах. Я все еще могу бегать и время от времени участвую в забегах, но тренировки уже не те, что раньше. Потери слуха и зрения были со мной так долго, что я практически принимал их по мере их поступления. Проблема с равновесием иногда беспокоит меня и заставляет чувствовать, что я недостаточно усердно работаю, чтобы контролировать ее.
Я не бросил работу из-за инвалидности, но решил вернуться в школу, так как не был доволен работой, которая у меня была в то время. Я хорошо учился и сейчас пытаюсь создать программу помощи другим слепоглухим людям. Я не терял друзей из-за инвалидности, поскольку это не было проблемой. Что касается вождения, то у меня никогда не было возможности научиться водить машину.
Мои потери зрения и слуха не являются большой проблемой. Что меня действительно расстраивает, так это проблемы с равновесием, потому что я могу выглядеть как глупый пьяница, когда мне становится плохо. Равновесие может быть хорошим в одну минуту, и вдруг я теряю равновесие, и мои ноги запутываются. Я могу ходить в быстром темпе гораздо лучше, чем в медленном. Именно так я могу контролировать бег, потому что мне лучше удается, когда мои ноги и ступни работают быстрее, чем в медленном темпе. Из-за более быстрого темпа, в котором я могу контролировать свое равновесие, мне нравится говорить, что у моих ног есть свой собственный разум.
Моя семья довольно хорошо реагировала на мои проблемы и старалась поддерживать меня так, как считала нужным, не пытаясь контролировать мои действия или причины, по которым я делаю то, что хочу сделать в своей жизни. Мои друзья в то время делали то же самое, но постепенно перестали поддерживать со мной связь. И семья, и друзья по большей части понимают, через что я прохожу. Однако бывает, что моя семья не понимает, а члены семьи не знают, каково это - быть в той ситуации, в которой я нахожусь, когда речь идет об общении с ними.
Проблема общения - это проблема, потому что моя семья не очень хорошо владеет жестами, и они могут посчитать, что общаться со мной не так важно, как с моими братьями и сестрами и дальними родственниками. Я чувствую себя брошенным на произвол судьбы, а так быть не должно. Чтобы справиться с этим, я прошу членов семьи отвечать мне на мои вопросы, и они пытаются это делать, но не всегда. Письма - их основной способ общения со мной.
Мелани Бонд
Я считаю, что во время беременности своей первой дочерью я потеряла значительную часть зрения. Казалось, что во время беременности мое зрение ухудшалось ускоренными темпами, несмотря на то что другие утверждают, что между беременностью и РП нет никакой связи. Мой отец умолял меня не заводить еще одного ребенка, потому что беспокоился, что я могу потерять еще больше зрения. Я просто сказала ему, что рано или поздно потеряю зрение, независимо от того, будут у меня дети или нет. Как оказалось, в итоге у меня родилась еще одна дочь, а когда я снова вышла замуж, у меня родился сын. Я нисколько не жалею о том, что родила своих троих детей.
В моем нынешнем возрасте (пятьдесят три года) я удивляюсь тому, что у меня все еще бывают "дни хорошего зрения", когда я могу четко видеть все на улице, когда светит солнце и небо чистое. Я вижу достаточно хорошо, чтобы читать с небольшим увеличением. Но бывают дни, когда зрение затуманено, и мне приходится полагаться на свои руки, чтобы ориентироваться в доме.