В течение многих лет после внезапной потери слуха я бесцельно блуждала по миру, ища свое место в нем. Моя жизнь была одинокой, и мне казалось, что никто из знакомых не понимает, через что я прошла. От отчаяния в поисках общения я попадал в неприятные ситуации. Вино стало частым убежищем. Мне казалось, что я сойду с ума, если что-то не изменится, но я просто не знал, что делать и куда идти.
Затем моя странная инвалидность сыграла со мной еще одну шутку. У меня появились онемевшие участки на ступнях и ногах. С этой проблемой было гораздо легче справиться, чем с катастрофической потерей слуха, но она, простите за каламбур, все равно нервировала. Я обратился к неврологу, который сделал то, что делал каждый невролог, к которому я обращался, - пожал плечами. Спасибо, док, очень полезно и стоит потраченного времени и денег.
Следующим моим решением было признать, что я слепоглухой человек и нуждаюсь в каком-то способе общения. Хорошая работа и социальная жизнь были невозможны без эффективного способа общения. Я поговорил об этом с консультантом по профессиональной реабилитации в штате Коннектикут. Она сказала, что лучшее место, где слепоглухие люди могут получить реабилитационные услуги, - это Национальный центр Хелен Келлер (HKNC) в Нью-Йорке. И я решил поехать туда и попытаться начать жизнь заново.
Тактильный язык жестов казался ответом на мои проблемы с общением. Хотя читать язык жестов, чувствуя руки жестикулирующего, было совсем не просто, это все же лучше, чем пытаться читать диалог в реальном времени, набранный на экране компьютера, с моим ограниченным зрением или с помощью доски с сухими буквами. Потратив больше года на обучение тактильному языку жестов в HKNC, я решил еще раз попробовать поступить в колледж.
Моя первая попытка поступить в колледж обернулась полным провалом, но я понимал, что степень необходима, чтобы получить хорошую работу в доступной для меня области. В январе 1997 года я поступил в Университет Хофстра и переехал в Хемпстед, штат Нью-Йорк, в нескольких кварталах от кампуса. Я мог ходить на занятия пешком, и мне помогали знакомые переводчики из HKNC. И на этот раз я был очень мотивирован на успех. С одной стороны, я был обязан это сделать своей новой жене, с которой познакомился в HKNC. С другой стороны, я хотел доказать себе, что не являюсь никчемным уродом. Мои оценки были хорошими, и я начал думать, что карьера в области компьютерного программирования - вполне реальная цель.
Затем мой практичный шутник, страдающий расстройством, нанес новый удар.
Не успел я приступить к учебе на дневном отделении, проучившись в колледже неполных полтора года, как начал испытывать трудности с равновесием и ходьбой. Я обратился к неврологу, который пожал плечами и посоветовал сделать МРТ головного мозга. Я прошел обследование, но врач сказал, что ничего не нашел. Я всегда знал, что там вакуум.
Поэтому я начал ходить с тростью, чтобы не упасть, а также чтобы дать общественности понять, почему я выгляжу постоянно пьяным, шатаясь по кампусу. Такое развитие событий мало способствовало повышению моей самооценки и сделало поход в университет и обратно трудоемким. Все мои мысли о том, чтобы заняться каким-нибудь видом спорта, улетучились. Я снова стал одним из тех, кто показывает шоу уродов.
Я бы сказал, что онемение стоп и ног было предвестником проблем с ходьбой, которые проявились несколько лет спустя. Однажды я высказал эту теорию невропатологу. Он пожал плечами.
Моя инвалидность стабилизировалась на несколько лет, что дало мне возможность закончить колледж. Осенью 1998 года я перевелся в Темплский университет в Пенсильвании. После еще трех лет смертельных усилий я с отличием окончил университет, получив степень бакалавра технических наук по электротехнике и вычислительной технике, и устроился на работу в Федеральное управление гражданской авиации (FAA) в Вашингтоне. Я был достаточно глуп, чтобы поверить, что адская борьба наконец-то позади и что я буду жить долго и счастливо. Нужно иметь диплом бакалавра с отличием, чтобы быть настолько интеллектуально отсталым. Так называемый синдром Стоффеля таил в себе еще больше шуток.
Я никогда не был асом в чтении тактильного языка жестов. У меня были ограничены большие пальцы и нижние суставы пальцев, поэтому мне было трудно накрыть руку переводчика, чтобы "прочитать", что говорят на собрании или тренинге на работе. Но когда вскоре после поступления на работу в FAA я внезапно потерял еще несколько нервов в руках, я обнаружил, что отчаянно пытаюсь выжить на этих встречах и тренингах. Я потерял как некоторые ощущения, так и некоторые движения, в результате чего я не мог воспринимать практически ничего через тактильный язык жестов в режиме реального времени. Мне пришлось вернуться к печатному переводу. В одночасье вся эта напряженная работа в HKNC потеряла смысл.
Что будет дальше? Неизвестно. Все, что я могу сделать, - это постараться не думать об этом.
Тонилин Тодд Виснер