Когда я была беременна сыном в возрасте тридцати шести лет, я сдала на водительские права. Я испытала острое чувство утраты, ведь я так долго была яростной независимой. Однако я отнеслась к этому спокойно, зная, что у меня есть муж, который готов отвезти меня туда, куда я захочу или куда мне нужно. А еще я думала о том, что никогда не смогу простить себе, если покалечу или убью кого-нибудь, находясь за рулем автомобиля. Это уничтожило бы меня. Поэтому, если выбирать одно или другое, я лучше откажусь от вождения, чтобы спасти жизнь или две. Я не имею права жаловаться на то, что не вожу машину, потому что у меня за плечами как минимум двадцать лет вождения, и этого мне вполне достаточно!
Моя семья очень поддерживала меня. Мои родители не опекали нас, когда мы с братьями и сестрами росли. Мы не жили в фантастическом мире, где все должно быть идеально. Мы живем в несовершенном мире, где должны быть проблемы - проблемы, которые требуют решений и ответов, чтобы помочь улучшить качество жизни всех, кто страдает от любого вида инвалидности. Насколько я понимаю, это касается всего мира. Я рада, что мои родители, братья и сестры не плакали, не суетились и не переживали из-за того, что я слепая. Я верю в то, что нужно держать голову и сохранять достоинство. Иногда друг или один из моих братьев и сестер может быть склонен к покровительству, считая, что знает, что для меня лучше. Я этого не потерплю! Хотя в Интернете я слышу, как многие слепоглухие люди заявляют, что хотели бы устроить вечеринку жалости для себя, я просто смеюсь над этим. Время от времени посмеяться над собой - неплохая идея!
С другой стороны, тот глухой парень, за которого я вышла замуж? Вместо того чтобы поддержать меня, когда мы узнали, что у меня РП и я теперь ношу гордое имя "синдром Ашера 2-го типа", он сломался и заплакал - не из-за меня, а из-за себя. Он прошел через все стадии горя - скорбь, гнев, торг, - но почему-то пропустил стадию принятия. Его гнев был непростительным. Он обвинял меня в том, что я скрыла от него правду и что он был простофилей, раз вообще женился на мне. Он не хотел иметь со мной ничего общего. Вся ирония в том, что мы прожили в браке более шести лет до рождения нашей первой дочери и до того, как я узнала, что у меня РП. Но вот что я узнала о глухих людях: Все они боятся возможности ослепнуть. Я могу понять этот страх. Когда ты глухой, ты вынужден почти полностью полагаться на зрение. Большинство людей могут смириться с потерей одного из пяти органов чувств. Но потерять то, что большинство людей считает двумя самыми важными чувствами? Для многих это немыслимо. Если только вы сами не столкнулись с глухой слепотой. Тогда вы начинаете ценить все остальные чувства, которые у вас есть, - обостренные чувства осязания, вкуса и обоняния.
Именно этого больше всего боялся мой первый муж: что моя глухая слепота может оказаться заразной. И с этого момента вся его любовь и привязанность ко мне умерли, потому что он просто не мог смириться с тем, что я ослепла. Но у меня все еще была я, и я продолжала растить своих двух дочерей. В 1988 году я вышла замуж за милого канадца, который полностью поддерживал меня и охотно помогал мне растить семью. Должна сказать, что я очень рада, что этот особенный человек и мои трое детей относятся ко мне как к совершенно нормальному человеку. Здорово, когда тебя принимают такой, какая ты есть, и с этим приходит чувство удовлетворения.
Когда я впервые узнала, что теряю зрение, я так и не прошла через процесс горевания. Думаю, мой бывший муж выплакал достаточно для нас обоих. В каком-то смысле, думаю, я была сильнее. А для своих детей я была полна решимости стать самым лучшим слепоглухим человеком, каким только могла быть.
Патриция Кларк
С годами обе мои инвалидности усугублялись. К двадцати одному году глухота стала тяжелой, и найти работу стало проблемой. По мере того как мои друзья женились, моя социальная жизнь сокращалась. Число холостяков тоже сократилось. По телефону я мог слышать лишь нескольких человек, а в 1960-х годах не было ни факсов, ни персональных компьютеров, ни тем более телефонной ретрансляционной службы. Через несколько лет телефон стал для меня недоступным. Мало кто понимал, как сильно это повлияло на мою жизнь. После этого меня вообще не приглашали ни на какие светские мероприятия. Попытки участвовать в общественных мероприятиях через другого человека приводили к бесконечным проблемам - и до сих пор приводят.
Потеря музыки стала ударом для моего духа. Музыка поддерживала меня в трудном подростковом возрасте, когда я жил дома, и не переставала возвышать меня над жизненными испытаниями. Но по мере того как мой слух ухудшался, музыка, которую я когда-то любил, исчезала.
Другим утешением для меня было чтение. Зрение ухудшалось не так быстро, как слух, поэтому несколько лет я мог продолжать читать. Но зрение постепенно ухудшалось, и со временем это становилось все труднее, пока я уже не мог читать обычный шрифт.