Даниил умер двенадцатого февраля 2020 года. Ему было двадцать один. Его мама до сих пор хранит многочисленные отписки инстанций и судов.
Минздрав, ты не прав…
Все хотят быть суперменами,
а он, кажется, просто хотел быть человеком.
Джеки Чан
Вот это man20…
Даже слюнки потекли. Задумалась, с чего вдруг социальная сеть подгрузила мне в рекомендованное страничку этого супермена? Зачарованно продолжила листать ленту. Залипла на полчаса. Голова кружилась от эстетического наслаждения. На фотографиях улыбался мужчина — груда мышц в плаще Тора. Та же прическа, те же доспехи, молот и шлем. Да он вылитый Крис Хемсворт21, вернее, его лучшая версия!
Вот это
Бен Мадж — персональный тренер, автор фитнес-программ и блогер с телом бога грома и молнии. Он позирует на фото для модных спортивных журналов и в видеороликах играет своей блестящей мускулатурой, демонстрируя невероятные возможности человеческого тела. Своим примером он вдохновляет многотысячную аудиторию подписчиков на спорт, правильное питание и здоровый образ жизни.
А в детстве всё было по-другому. Мальчишку Бенни из Белфаста из-за низкого роста и худобы не брали ни в одну школьную команду.
Сложно поверить, но этот атлет тоже родился с кистозным фиброзом. Хочется осмысленно сказать, что МВ у него «был», но так не скажешь. Муковисцидоз неизлечим, он есть у Бена так же, как у Антона, Дани, Ксюши, моей Золотинки и десятков тысяч других пациентов с поломанным геном «CF». И так же, как каждый из них, Бен однажды оказался на грани жизни и смерти. В восемнадцать лет функция его лёгких рухнула до шестидесяти процентов. Тогда парень выкарабкался, встал на ноги и бросил себе вызов — посвятить себя спорту.
Скромняга Бен никогда не думал, что способен кого-то вдохновить. Он просто тренировался и, как все, выкладывал фотографии в соцсеть. Тело мужчины становилось рельефнее и сильнее, популярность росла, и в итоге его часто стали сравнивать с Крисом Хемсвортом. Неужели, правда, похож?
Хорошо, пусть будет так. Мадж принял это сходство. Он и сам в детстве фанател по супергероям. Отрастил волосы, надел костюм Тора, взял в руки молот и запустил серию публикаций под хештегом #Thorsday. Начал выкладывать на своей странице фотографии детей с муковисцидозом в костюмах смелых героев и рассказывать о страшном заболевании, с которым, как оказалось, можно жить долго и качественно.
Аудитория отреагировала восторгом и начала прирастать с бешеной скоростью. На его страницу подписались десятки тысяч англоязычных любителей спорта со всего мира. Но главное, Бен привлёк своими публикациями большое количество МВ-пациентов.
В своих постах атлет мотивирует не прекращать лечение и тренировки, получает благодарности от родителей, которые борются с болезнью своих малышей. Ему присылают фотографии детей в ярких костюмах. Они хотят выглядеть, как Мадж. Они хотят быть такими же здоровыми, как Мадж!
Бен-Тор открыто говорит о своём заболевании. С гордостью демонстрирует послеоперационный шрам на животе и публикует селфи, как принимает лекарства и делает ингаляции. Непрерывно тренируясь годами, вопреки статистике и прогнозам, он становится сильнее и способнее, а функция его лёгких возрастает и держится на девяноста пяти процентах. Вот это пример для подражания! Вот это СуперБен!
Теперь понятно, почему соцсеть порекомендовала мне этот аккаунт. Хештег #cysticfibrosis привел меня к нему в «гости».
Мадж — персональный тренер. Из-за риска перекрёстного заражения он не может тренировать МВ-пациентов, но делает намного больше. Он мотивирует маленьких «супергероев» на ежедневные подвиги, помогает общением и примером принимать лекарства, делать ингаляции и обязательные процедуры. Он учит их быть активными и, значит, здоровыми. Дарит надежду.
Что сразу делают родители, когда узнают о диагнозе своего ребёнка? Ищут информацию в интернете, и что узнают в первую очередь? Шокирующие цифры продолжительности жизни пациентов с муковисцидозом.
Бен ломает упрямые алгоритмы поисковых систем:
