— Планируем, но только путём суррогатного материнства. Не из-за лёгких, нет. Врачи не разрешают мне рожать из-за тяжелого течения болезни. Слишком много перенесла осложнений.
Где-то глубоко внутри приятно зажгло, и тепло расплавленным мёдом разлилось по всему телу.
— Я верю, вы обязательно станете мамой. А я обязательно буду бабушкой…
Друг — это другой я.
Зенон Элейский
21.03.2019
— Не удивляйтесь, так надо! — я улыбнулась прохожему, с подозрением взглянувшему на мои разные носки, и с усилием потянула на себя старинную дверь городского кукольного театра.
Наступила особенная дата — Международный день человека с синдромом Дауна18. Я представляла нашу компанию на благотворительном концерте, посвящённом «солнечным» детям. В этот день принято в знак солидарности надевать разноцветные носки и оранжевую одежду, чтобы прочувствовать на себе, каково это, постоянно жить под назойливыми взглядами окружающих.
Сдала вещи в гардероб, сфотографировалась в фойе, заняла место в постепенно заполняющемся зале. Начался концерт.
Улыбчивые круглолицые ребята, издалека как две капли воды похожие друг на друга, неуклюже танцевали на сцене. Девочка лет пятнадцати крепко держала маму за руку и, глядя ей в глаза, пела «Лучшее слово на свете». Подросток невнятно рассказывал «Зимнее утро» Пушкина. Выступления детей чередовались с речью официальных лиц. Сначала взяла слово руководитель пациентской организации, потом зазвучали поздравления представителей администрации, врачей, спонсоров.
Как они умудрялись сохранять невозмутимый вид? Ватный ком с первой минуты подкатил к моему горлу и не отпускал, пока занавес не закрылся. Я плакала. Сначала от умиления, а потом от боли, выжигающей душу напалмом. Вытирала слёзы насквозь промокшим платком и думала: «За что?! За какие проступки Вселенная посылает матерям такое испытание? Будто отмеряет каждой из нас тяжесть ноши: кому отсыпать с горкой, а кого отпустить налегке?»
Плюхнулась с головой в гнилое болото совести и цинично сравнивала: что легче, быть матерью ребёнка с синдромом Дауна или с муковисцидозом? Или с онко? А может, с диабетом, СМА, с нарушением зрения, слуха, с ДЦП?
Постыдилась своей минутной слабости, отрицательно тряхнула головой и вернулась в реальность. Абсурд. Неблагодарное дело — сравнивать несравнимое. Тянуть лямку матери любого ребёнка-инвалида одинаково больно, страшно и обидно. Поэтому отогнала никчемушные разрушающие мысли. Прочь, прочь…
Концерт продолжался. Дети пели, танцевали, рассказывали стихи. Кто как мог. Не обращая внимания на затихающий между выступлениями зал, я продолжала аплодировать, пока ладони не онемели. И, зачарованная происходящим на сцене, снова проваливалась в размышления…
Сколько существует заболеваний, столько люди и создают пациентских сообществ. В борьбе с недугом они проходят один и тот же путь, и это объединяет. Причастность к болезни даёт повод для общения и взаимопомощи. «Солнечные» дети собираются, репетируют, устраивают концерты. Слабовидящие и слабослышащие дети учатся в специальных школах. Для малоподвижных проводят мероприятия, где они больше друг с другом общаются.
МВ-пациенты — одиночки поневоле. Им нельзя контактировать с внешним миром свободно, как обычным людям. Они носят в лёгких устойчивую к антибиотикам инфекцию и в любой момент может произойти «переопыление» — перекрёстное инфицирование, которое приводит к летальному исходу.
Больные МВ не опасны для окружающих, но парадокс в том, что они смертельно опасны друг для друга. Генетические братья и сёстры — заложники общей беды. Они вынуждены держаться на расстоянии метра друг от друга, не меньше. Должны носить маски и фиолетовые силиконовые браслеты с надписью «CF», сигнализирующие об опасности. В идеале для них должны предусмотреть отдельные боксы в стационарах и организовать раздельный приём в поликлиниках. Даже собственная одежда и предметы гигиены угрожают МВ-шкам после эрадикации19. Поэтому после лечения их вещи стирают при высоких температурах в специальных средствах, а предметы гигиены и посуду дезинфицируют в растворах или уничтожают.
Концерт закончился, и публика поспешила к выходу. Я осталась в зале одна, дожидаясь, когда народ в гардеробе разойдётся. С тяжёлыми мыслями пошла одеваться. Надела пальто, намотала оранжевый шарф, с трудом толкнула от себя массивную дверь театра и вышла. Весеннее солнышко обласкало теплом. Я подставила ему распухшее от слёз лицо и жадно глотнула свежего воздуха. Ещё, ещё и ещё. Какое же счастье дышать полной грудью. Какое же счастье жить…
Широко шагала по бульвару в нелепых разноцветных носках и в пальто нараспашку, не замечая недоумевающих взглядов прохожих. Плевать хотела на всех.
Это был мой путь и я его с гордостью проходила.
Не бывает поздно, бывает уже не надо.
Фаина Раневская
— С Богом!
