В лёгких девочки поселилась сепация — агрессивная бактерия, смертельно опасная для больных муковисцидозом. Спасти могла только чудодейственная «Трикафта». Но малышке ещё нет двенадцати лет, и по возрастным критериям выдавать препарат пациенту не положено. Родители Евы выиграли суд, который обязал региональное Министерство здравоохранения немедленно обеспечить девочку генетическим корректором. С того дня прошло почти два месяца, но чиновники не спешили закупать дорогостоящий препарат.
Почти два миллиона рублей на одну упаковку спасительного лекарства для Евы собирали всей страной. Сотни неравнодушных людей переводили средства на счёт благотворительного фонда «Кислород», чтобы спасти жизнь беззащитного голубоглазого ангела. Срочный сбор удалось быстро закрыть, и казалось, вот-вот должно было случиться чудо. Но…
18.11.2021
«Состояние Евы стремительно ухудшалось. Сатурация30рухнула до критических 58 %. Мама позвонила в Минздрав и попросила прислать скорую помощь, чтобы срочно отвезти дочь в Москву. Там ответили, что по их правилам скорая не может выезжать за пределы региона, и перенаправили мать умирающего ребёнка в медицину катастроф. Там тоже отказали.
Всё тот же благотворительный фонд “Кислород”, который много раз спасал жизни МВ-пациентов, отправил за Евой частный реанимобиль, на котором девочку везли больше четырёхсот километров до столицы. Врачи организовали импровизированную систему кислородной подачи, помогали Еве менять положение, чтобы открыть бронхи, подключали баллоны и фиксировали маску. Водитель выжал из машины всё, что можно. По ночной дороге, под снегом с дождём реанимобиль доехал до Москвы за пять часов.
Ева уже потеряла сознание. Девочку пытались спасти реаниматологи РДКБ31, запускали сердце, вводили через гастростому “Трикафту”. Оставалась надежда на чудо: что препарат сработает быстро и даст выиграть немного времени, чтобы организм справился. За Еву молились люди из самых разных концов страны. Маму пустили в палату реанимации держать дочь за руку32…».
23.11.2021
«Третий день подбираем слова… но так и не поворачивается язык произнести это: Евы больше нет.
Кажется, мы были знакомы с ней с самого начала, с её первых поездок в РДКБ. И оказалось, что будем до самого конца.
В субботу, 20 ноября, силы Евы закончились.
Простите, но правда нет сил писать сейчас подробно, что и как, и кто виноват, и что ещё можно было сделать, и что было бы, если бы… Скажем коротко: муковисцидоз, тяжёлое течение, агрессивная флора, невыдача своевременно лекарств, отсутствие специалистов в регионе. Ей становилось всё хуже и хуже, и никакая наша помощь уже не помогала.
До Москвы мы её успели довезти на платной скорой. Даже какимито правдами и неправдами успели назанимать для неё лучшие в мире лекарства. Наши лучшие врачи делали всё, чтобы спасти Еву, даже когда она сама уже просила её отпустить.
Но не удалось.
Она сказала маме, что очень устала в этом теле.
