Выключаю ноутбук и с усилием глотаю колючий комок, подступивший к горлу. Боль дрелью сверлит висок. Представляю себя на месте мамы измученной девочки, закрываю дверь в комнату и начинаю беззвучно кричать…
Смерть десятилетней Евы всколыхнула общественность. Родители и пациенты по всей стране вышли на пикеты и требовали наказать виновных. СМИ запестрели статьями о преступном бездействии чиновников. Соцсети вопили о несправедливости и беззаконии. Пациентские сообщества требовали соблюдать права незащищённых. Депутаты Госдумы выступили с инициативой и внесли в парламент законопроект, получивший неофициальное название «Закон Евы В.». Этот документ должен был изменить систему закупки лекарств для больных редкими заболеваниями.
По «Закону Евы» Министерство здравоохранения обязалось обеспечить всех пациентов с орфанными заболеваниями своевременной помощью. Если лечащий врач рекомендует лечение, нужно предоставить оригинальный препарат с доказанной эффективностью по торговому наименованию. И транспортировку. Немедленно предоставлять реанимобиль до федерального медицинского центра, где пациент наблюдается. И не важно, где он живёт.
Ева хотела быть, как все дети. Ходить в школу, гулять, когда захочется, и с аппетитом есть мамин суп. Мечтала иметь здоровое тело, красивые пальчики и ровные ноготки. Любить родителей, спокойно спать и легко дышать.
Минздрав, ты не прав! Неужели, чтобы детские мечты сбывались, нужен закон?
Лучший приз — это сюрприз.
Цитата из к/ф «Чарли и шоколадная фабрика»
09.12.2021
— Мама, а когда у меня будут дети? — с серьёзным видом спросила пятилетняя Злата, рассматривая молодую мамочку с агукающим малышом на руках. Дочь часто поднимала не по возрасту взрослые темы, и приходилось хорошенько думать, как разговаривать с ней на равных.
Очередь в детской поликлинике улыбнулась и навострила уши в ожидании моей реакции. Что ответит мать на неудобный вопрос ребёнка? Как будет выкручиваться?
«Скорее всего, никогда, моя девочка», — мысленно вздохнула я и погладила дочь по золотым волосам. А вслух ответила:
— Когда вырастешь и станешь женщиной.
Вопрос действительно поставил в тупик. Люди с муковисцидозом почти никогда не имеют детей. На то есть две причины.
Первая. Все слизи в организме пациентов с этим диагнозом очень густые. Настолько, что зачатие маловероятно. Хотя возможно.
Вторая. Жизнь муковисцидозника в России сводится к выживанию. Беременность и роды для ослабленного организма женщины с МВ — огромный риск. В любой момент может случиться обострение и понадобится тяжелейшая антибиотикотерапия. От этого умирает зарождающаяся жизнь под сердцем будущей матери.
Отвлекая Золотинку ярким плакатом на стене коридора, отогнала подальше чёрную мысль. Дождались вызова педиатра, сделали в процедурке плановую прививку и вышли из душного коридора на морозный декабрьский воздух. Фууух. Ещё одну галочку на пути к здоровью Золотинки поставили. Можно выдохнуть.
По традиции после каждой сделанной вакцины мы заходим в ресторанчик и празднуем это маленькое, но важное для нас событие. В этот раз тоже зашли. Злата выбрала картошку фри и молочный коктейль, я ограничилась большим латте без сахара. Чокнулись бумажными стаканчиками и поздравили друг друга с очередным достижением. Мы молодцы. Золотинка со своей порцией расправилась быстро и убежала в детский лабиринт. Наступила пятнадцатиминутная «мамская» свобода, и я с чувством выполненного долга позволила себе полистать соцсети. Новости, мемы, реклама. Ничего интересного. Стоп. Замечаю сообщение в пациентском сообществе:
