В голове закрутились назойливые, бессмысленные «бы»:
Если
Если
Если
Вернулась в реальность. Заглянув в лабиринт, убедилась, что Золотинка на месте, и приступила к любимому занятию — планированию.
Итак. Та самая волшебная «Трикафта», которая подходит под мутацию Златы и которую я ждала только через семь лет, достанется ей после следующего дня рождения.
Моя дочь получит шанс на жизнь, который стоит больше трёхсот тысяч долларов в год. Препарат, который нужно принимать ежедневно… всегда. Чудо генной инженерии, которое не только убережёт органы моей дочери от пересадки, но и поможет ей в будущем стать мамой.
Смерть маленькой Евы заставила обратить внимание властей на проблему гибнущих МВ-пациентов, которые могли с высокотехнологичной лекарственной помощью жить полноценно, а не умирать в детском возрасте, захлёбываясь собственной мокротой. Возрастные критерии спасительной «Трикафты» в России расширили с двенадцати до шести лет, и этим уберегли сотни детишек с муковисцидозом от неизбежной трансплантации и… смерти.
Невидящим взглядом я уткнулась в стакан из-под кофе, прокручивая в мыслях образ маленькой скромной девочки: белокурые волосы, огромные голубые глаза, выпуклые ноготкистёклышки… Малышка Ева… Ты сейчас далеко, на небесах, но оттуда спасаешь наших детей. Мягких облачков тебе, маленький ангел.
Недостающее звено в цепочке моего плана становилось осязаемым. Я чувствовала, что вот-вот дотянусь и ухвачусь за цель, которая недавно казалась недостижимой.
До сегодняшнего дня я не позволяла себе и мечтать о том, что моя золотая девочка когда-нибудь родит мне внуков. Держала этого непокорного джина в бутылке и каждый раз потуже закручивала пробку, не позволяя ему вырваться на свободу. А теперь открыла сосуд. Выпустила законсервированную мечту во Вселенную. Это лучший новогодний сюрприз за всю мою историю. Золотинка проживёт долгую счастливую жизнь и обязательно станет матерью.
— Мам, ты чего такая задумчивая? Что случилось? — подбежала вприпрыжку Злата и заглянула в моё лицо.
— Сюрприз случился, дочь! Новогодний!
— Сюрпри-и-из? А какой, ну скажи?
— Скоро узнаешь. О сюрпризе заранее не говорят, на то он и сюрприз!
Мы любим сказки, но не верим в них.
Александр Грин. «Алые паруса»
17.01.2022
Лиза умерла…
Нет сил искать причины и винить причастных к этой трагедии. Читаю новость, руки дрожат, слёзы заливают лицо и разъедают солью глаза и щёки. Лизы больше нет…
У Минздрава стало меньше на одну проблемную пациентку с треклятым муковисцидозом — болезнью, которая доставляет столько хлопот чиновникам и пожирает бюджет.
А у годовалого сына Лизы, карапуза Матвея, сломалась судьба. Здоровый малыш, чудом появившийся на свет от МВ-матери, благодаря новейшему генетическому корректору, вмиг осиротел.
Лиза прошла сотни тысяч шагов, обивая пороги дверей ведомств и больниц. Её юрист написал десятки писем и заявлений. Вместе они пережили пять судебных заседаний.
И случилось чудо. В 2020 году федеральный консилиум вынес решение закупить для женщины генетический корректор. Лиза без перебоев два года получала таргетную терапию и рискнула родить ребёнка. Всё шло хорошо, но… Внезапно в Министерстве Здравоохранения Москвы появились новые приказы. Теперь, чтобы получить следующую партию «Трикафты», нужно было пройти дополнительные консилиумы, которые длились месяцами. И длятся до сих пор. Лиза физически не смогла это сделать вовремя и осталась на два месяца без жизненно необходимого лекарства.
Что такое два месяца для Минздрава? Ерунда, не критично, «собака лает — караван идёт». А МВ-пациенту прерывать лечение тарегтным препаратом нельзя ни на день, ни на одну капсулу. Интервал приёма «Трикафты» ровно двенадцать часов, и ни минутой больше!
