В последние годы у врачей и широкой общественности укрепилось мнение, что мы должны заботиться не просто об обеспечении рождения ребенка, а рождения такого ребенка, который не стал бы обузой для общества, родителей или самого себя. «Право быть рожденным» ограничивается другим правом – иметь разумные шансы на счастливую жизнь, проведенную с пользой. О таком сдвиге позиции свидетельствует, среди прочего, рост популярности движения за реформирование или даже отмену закона об абортах.
Данцис осторожно, но ловко перевернул историю с ног на голову. Это не движение за разрешение абортов, как то представил Данцис, увлекло вперед генетику человека тем, что дало врачам возможность прерывать беременность плодом с генетическими нарушениями. Скорее это генетика человека тащила за собой тихоходную повозку движения за узаконивание абортов, изменив «позицию» в отношении лечения разрушительных врожденных недугов и тем самым смягчив настрой против абортов. Далее Данцис выразил мнение, что в общем-то любое заболевание с достаточно сильным генетическим компонентом можно предотвратить пренатальным тестированием и выборочными абортами. «Право быть рожденным» можно было трактовать как «право быть рожденным с правильными генами».
В июне 1969 года женщина по имени Хетти Парк родила дочь с младенческой поликистозной болезнью почек. Появившись на свет с аномальными почками, ребенок через пять часов умер. Потрясенные и раздавленные, Парк и ее муж решили проконсультироваться с лонг-айлендским акушером Гербертом Чессиным. Ошибочно решив, что заболевание ребенка не было генетическим (на самом деле такой поликистоз почек, как и муковисцидоз, характерен для детей с двумя мутантными копиями соответствующего гена, по одной от каждого родителя[748]), Чессин успокоил родителей и отправил их домой. По мнению Чессина, вероятность того, что следующий ребенок пары будет болен тем же, пренебрежимо мала – возможно, она вообще нулевая. Следуя совету Чессина, в 1970-м Парки снова зачали ребенка, и у них снова родилась дочь. К сожалению, у Лоры Парк тоже был поликистоз почек. Она перенесла множество госпитализаций и наконец умерла от осложнений почечной недостаточности в два с половиной года.
В 1979-м, когда мнения, подобные точке зрения Данциса, регулярно зазвучали в медицинской и научно-популярной литературе, супруги Парк подали иск на Герберта Чессина, обвинив его в неверном медицинском консультировании. Как утверждали Парки, если бы они знали истинные генетические предрасположенности их ребенка, они его вообще не стали бы зачинать. Их дочь Лора была жертвой ошибочной оценки нормальности. Возможно, самой необычной чертой иска было описание причиненного вреда. Как правило, в судебных тяжбах по поводу врачебных ошибок ответчик (обычно врач) обвинялся в причинении смерти по неосторожности. Супруги Парк же утверждали, что Чессин, их акушер, был повинен в равноценном, хоть и противоположном прегрешении – «причинении жизни по неосторожности». Суд в своем историческом решении согласился с Парками. Мнение судьи звучало так: «Потенциальные родители имеют право не заводить ребенка, если можно надежно установить, что у него будут серьезные дефекты». Один комментатор тогда отметил: «Суд посчитал право ребенка родиться без [генетических] отклонений правом основным».
Тысячелетиями люди в большинстве своем[749] рожали детей в счастливом неведении относительно рисков, которым они подвергались. Теперь нам всем, возможно, придется действовать со всей ответственностью, которую налагает на нас генетическая прозорливость. <…> Нам никогда еще не приходилось задумываться о такой стороне медицины.
Ни один новорожденный[750] не может быть признан человеком, пока не пройдет в установленном порядке проверку «генетического багажа».
