К сожалению, та женщина-врач в диагнозе и в прогнозах не ошиблась. Добавилось только уточнение - гиперкинетическая форма паралича (т.е. заболевание сопровождается непроизвольными движениями - гиперкинезами, повышением мышечного тонуса и речевыми нарушениями), что еще более отягощало последствия. Почти все было именно так, как она сказала. За исключением одного: на днях нашему сыну исполняется 40 лет. Действительно, его физическое тело почти беспомощно. Целенаправленные движения с большим трудом он может выполнять только левой рукой. Речь его могут понять только очень близкие люди. Но душа его, сформировавшаяся в этом несовершенном теле, не знает черной зависти и злобы, доверчива и доброжелательна ко всем окружающим, жизнерадостна, любознательна и жизнелюбива. И в канун своего сорокалетия он приглашает всех, кто решится растревожить свою душу, в короткое путешествие по узким тропинкам его жизни, по которым он передвигался в своих, сменявших одну за другой колясках, не жалуясь, ни на кого не обижаясь, никого не обвиняя, улыбаясь нашему миру своей безоблачной голубоглазой улыбкой.
<p><emphasis>Маршрут первый </emphasis></p><p><strong>Путешествие в мое детство и юность</strong></p>Через несколько дней мне исполнится 40 лет, хотя мне самому трудно в это поверить, да и все говорят, что я выгляжу гораздо моложе. То, что я не такой, как другие дети, я понял рано, но о том, что я болен, я услышал от взрослых раньше, чем сам это понял. Откуда я мог знать, что я не умею делать того, что нужно уметь в моем возрасте? Держать голову, сидеть? Я просто жил. Меня носили на руках, кормили, поили, меняли пеленки (я очень громко кричал, когда они были мокрые), улыбались и о чем-то со мной разговаривали, хотя я не всегда еще мог понять - о чем. Но голоса были ласковые и нежные, даже когда я плакал из-за внезапной боли, скручивающей мое тело, и не давал никому спать. Тогда мама или папа брали меня на руки, крепко прижимали к себе и ходили, ходили, что-то напевая, пока боль не отступала и я наконец не засыпал. Я был под защитой этих рук, глаз, голосов. По утрам папа обычно спешил куда-то и перед тем, как уйти, всегда подходил ко мне и прикасался губами к моему носу. Было очень приятно, хотя появлялся какой-то особенный запах - запах дыма, который всегда возникал возле папы, потому что он много курил, и мама его за это ругала недовольным голосом. А иногда, когда папы уже не было дома, мама подходила ко мне и тихо говорила: «Папа пошел на работу, а мы с тобой идем к врачу».
И мы с ней шли в больницу, где меня рассматривали врачи - люди в белых халатах, которых я сразу невзлюбил. Они трогали меня какими-то блестящими предметами, щелкали пальцами перед глазами, щекотали пятки. А потом говорили маме что-то, вероятно, не очень приятное, потому что мама всегда уходила от них печальная, со слезами в глазах.
А по дороге домой мы часто заходили в сквер, который был напротив нашего дома. Это место мне очень нравилось. Из коляски мне было видно такое синее небо! Мама говорила всегда: «Небо такое же синее, как твои глазки!».
